"ว้าวผู้หญิงที่มีไม้เรียว": ฉันจะอยู่กับโรคไขข้ออักเสบได้อย่างไร

โรคไขข้ออักเสบเป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองซึ่งส่วนใหญ่ส่งผลกระทบต่อข้อต่อและพบได้บ่อยในผู้หญิง หากโรคข้ออักเสบเริ่มต้นในวัยเด็กจะเรียกว่าเด็กและเยาวชน; โรคสามารถดำเนินการในวิธีที่แตกต่างกันและยังไม่ทราบสาเหตุ โรคไขข้ออักเสบทั้งตัวเองและยาสำหรับการรักษานำไปสู่การเปลี่ยนแปลงที่เห็นได้ชัดในลักษณะและข้อ จำกัด ทางกายภาพ นักจิตวิทยา Dasha Krajukhina พูดถึงชีวิตด้วยโรคนี้และวิธีที่จะไม่พูดคุยกับคนที่มีอาการคล้ายกัน

Olga Lukinskaya

เกี่ยวกับโรคและระบบราชการ

ฉันอายุยี่สิบหกปีและอีกยี่สิบห้าคนที่ฉันเป็นโรคไขข้ออักเสบ การโจมตีของโรคนั้น "คลาสสิก" อย่างสมบูรณ์: มีความเจ็บปวดแล้วสูงภายใต้สี่สิบมีไข้ซึ่งไม่หลงทาง นี่เป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองซึ่งมีการอักเสบที่รุนแรงมาก - ดังนั้นจึงมีอาการเช่นความเจ็บปวดและมีไข้สูง มันเป็นปี 1993 ระบบการดูแลสุขภาพก็พังทลายลงมาพร้อมกับทุกอย่าง แต่ฉันโชคดี - การวินิจฉัยเกิดขึ้นในเวลาเพียงหกเดือน ฉันรู้ว่าในครอบครัวอื่นกระบวนการนี้อาจใช้เวลาสองปี ฉันคิดว่ามันมีบทบาทที่เราอาศัยอยู่ในมอสโกและความสัมพันธ์ระหว่างพ่อกับปู่ก็ช่วยเช่นกัน

ตอนแรกฉันอยู่ในโรงพยาบาลโรคติดเชื้อแล้วมีคนแนะนำให้ฉันไปที่สถาบันโรคข้อที่ Kashirka - และที่นั่นพวกเขารู้ทันทีว่าฉันเป็นผู้ป่วย เร็วมากการรักษาด้วยฮอร์โมนเริ่มต้นในปริมาณสูง - มันยังคงเป็นวิธีที่มีประสิทธิภาพมากที่สุดในการยับยั้งกระบวนการแพ้ภูมิต้านทานเช่นนั้น จริงแล้วฮอร์โมนระงับทุกอย่างการเจริญเติบโตช้าลงดังนั้นคนที่เป็นโรค RA มีลักษณะที่โดดเด่น - คุณมักจะต่ำกว่าคนรอบข้าง 1-2 หัวใบหน้าของคุณจะกลมและอวบอ้วน

การรักษาไปตลอดชีวิตของฉันฉันได้รับการรักษาด้วยฮอร์โมนมานานถึงยี่สิบสามปี ขณะนี้มียาเสพติดประเภทใหม่ - สารชีวภาพที่ทำหน้าที่หยุดชะงักในระบบภูมิคุ้มกันจนถึงจุดหนึ่ง ขอบคุณยาเหล่านี้ฉันสามารถยกเลิกฮอร์โมนได้ ฉันได้รับการรักษาเดือนละครั้งมันคือการหยด IV ปริมาณของยาทางหลอดเลือดดำหนึ่งครั้งมีค่าใช้จ่ายประมาณ 70,000 รูเบิล การรักษาจะต้องดำเนินการด้วยค่าใช้จ่ายของรัฐนั่นคือไม่จำเป็นต้องจ่ายเงิน แต่กระบวนการของระบบราชการจะออกมาเป็นที่ต้องการอย่างมาก มันเป็นสิ่งจำเป็นที่จะได้รับใบสั่งยารายเดือนผ่านหัวของโพลีคลินิกจากนั้นไปที่พวกเขาออกและยืนยันไปยังศูนย์โรคไขข้อแล้วหลังจากเตรียมความพร้อมไปที่ร้านขายยาพิเศษ คุณสามารถป้อนได้เฉพาะภายใต้การดูแลของนักไขข้ออักเสบนั่นคือทุกครั้งที่คุณไปโรงพยาบาลทุกวันและนี่ยังเป็นกระดาษจำนวนมาก ยาเสพติดมีความร้ายแรงและเพื่อควบคุมผลกระทบที่ไม่พึงประสงค์คุณต้องบริจาคเลือดทุก ๆ เดือนและทุก ๆ หกเดือนเพื่อตรวจคัดกรองวัณโรค

คนที่มี RA มีลักษณะที่โดดเด่น - คุณมักจะต่ำกว่าคนรอบข้างถึงครึ่งถึงสองหัวใบหน้าของคุณจะกลมและอ้วน

ฉันได้รับการผ่าตัดสามครั้งในข้อต่อขาเทียม - ฉันได้เปลี่ยนสะโพกและหัวเข่าสองข้าง หากคุณป่วยจากวัยเด็กและรับฮอร์โมนดังนั้นตามกฎแล้วถึงเวลาแล้วที่ขาเทียมจะถึงอายุยี่สิบ - จะถูกทำลายอย่างสมบูรณ์กระดูกอ่อนจะถูกลบออก สิ่งนี้ทำโดยโควต้ามิฉะนั้นมันจะไม่น้อยกว่าหนึ่งล้านรูเบิล ข้อต่อสะโพกอยู่ในสภาพแย่มากฉันเข้าใจว่าพวกเขาจำเป็นต้องเปลี่ยนอย่างแน่นอน และหลังจากขาเทียมของพวกเขาฉันมีอาการรุนแรงขึ้นอย่างรุนแรงของหัวเข่า - อักเสบรุนแรงบวม เข่าข้างหนึ่งถูกเปิดใช้งานส่วนที่สองอยู่ข้างหน้า ฉันรู้ว่ามันเป็นสิ่งจำเป็นในการทำเช่นนี้ในฤดูที่ค่อนข้างอบอุ่น: ข้อต่อควรได้รับการพัฒนาและเป็นไปไม่ได้ที่จะเดินในฤดูหนาวไม่มีเสื้อผ้าและรองเท้าดังกล่าว ในฤดูใบไม้ผลิหลังจากการผ่าตัดฉันออกไปในรองเท้าแตะเดินไปรอบ ๆ โรงพยาบาล

ฉันโชคดีกับรัฐธรรมนูญฉันมีเครื่องรัดกล้ามเนื้อและกระดูกที่แข็งแรง เนื่องจากกล้ามเนื้อที่แข็งแรงขนาดใหญ่เข่าจึงถูกยึดไว้แม้ไม่มีอะไรเหลืออยู่เลยจากข้อต่อ แน่นอนฉันฝึกทำแบบฝึกหัดก่อนปฏิบัติงาน (และหลัง) ฉันไปว่ายน้ำ การว่ายน้ำช่วยได้เป็นอย่างดีโดยเฉพาะหลังการผ่าตัดดูเหมือนว่าจะทำให้ร่างกายคุ้นเคยและเข้าใจว่าข้อต่อนี้เป็นของฉันแล้ว

ความพิการจำเป็นต้องได้รับการต่ออายุใหม่ แต่ในปี ค.ศ. 1973 มันถูกสร้างขึ้นอย่างไม่มีกำหนด ความพิการยังคงได้รับแผนฟื้นฟูส่วนบุคคล ทุกอย่างถูกจารึกไว้ที่นั่น - รวมถึงวิธีการทางเทคนิค (ไม้ยันรักแร้, รถเข็น) ซึ่งให้บริการฟรี ฉันต้องการเอาของที่จำเป็นทั้งหมดไปที่อพาร์ทเมนท์อุปกรณ์ที่ช่วยและงอขาและพัฒนาข้อต่อหลังการผ่าตัดผู้เดินทอดน่องทั่วไปเพื่อให้หลังจากการผ่าตัดฉันสามารถเดินในสวนได้ แต่น่าเสียดายที่พวกเขามองคุณที่ค่าคอมมิชชั่นราวกับว่าคุณต้องการที่จะหลอกลวงทุกคน - และท้ายที่สุดพวกเขาไม่ได้ให้ฉันนั่งรถเข็นพวกเขาบอกว่ามันเป็นเพียงความพิการของกลุ่มแรก

เกี่ยวกับชีวิตและความเจ็บปวด

ฉันเดินด้วยไม้ยันรักแร้หรือข้อศอก สำหรับระยะทางไกล - เพียงแค่แท็กซี่ แต่มันไม่ได้ช่วยเสมอ: มีหลาที่ไม่สบายซึ่งในฤดูหนาวมันเป็นไปไม่ได้ที่จะเดินด้วยตัวเองสองเมตร จากนั้นคุณต้องเปลี่ยนแผนหรือมากับใครบางคนจากเพื่อนเพื่อช่วยเหลือใครบางคนหรือเลื่อนสิ่งต่าง ๆ ไปจนถึงเดือนมีนาคมหรือเมษายน

ฉันสามารถใช้การขนส่งขึ้นอยู่กับสภาพของฉันหรือไม่ ตอนนี้ครึ่งปีผ่านไปแล้วตั้งแต่การผ่าตัดครั้งสุดท้ายและในฤดูร้อนฉันอยู่ที่ทะเล แต่มันก็รักษาฉันได้จริง - ดังนั้นตอนนี้ฉันสามารถลงไปและออกจากสถานีรถไฟใต้ดินได้ แต่ทันทีที่น้ำค้างแข็งเริ่มฉันจะไม่เสี่ยง ฉันมีความชำนาญด้านการขนส่งภาคพื้นดินฉันต้องใช้เวลามากกว่านี้ แต่ฉันไม่จำเป็นต้องลงไปและปีนบันได เราเช่าอพาร์ทเมนท์ใกล้กับที่ทำงานเป็นพิเศษและในสภาพที่ดีฉันเดินสิบนาที หลังจากการผ่าตัดฉันไปโดยแท็กซี่ - สองนาทีและหนึ่งร้อยรูเบิล

ความเจ็บปวดมีอยู่ในชีวิตของฉันตลอดเวลามันอยู่ในพื้นหลังเสมอ หลังจากการผ่าตัดสามครั้งชีวิตก็เปลี่ยนไปมากมีการเคลื่อนไหวที่ไม่ได้อยู่ที่นั่น ความเจ็บปวดในข้อต่อเหล่านี้หายไป แต่แม้จะมีอาการปวดกล้ามเนื้อยังคงอยู่กล้ามเนื้อและกระดูกอ่อนยืนอยู่นาน ก่อนการผ่าตัดมันเป็นเช่นนั้นที่หัวเข่าติดอยู่: มันงอและมันเป็นไปได้ที่จะยืดมันในวันพรุ่งนี้เท่านั้น ดังนั้นจึงไม่มีการวางแผนระยะยาว - หรืออาจจะ แต่ทุกอย่างเป็นไปตามแผน

คนที่ไม่มีโรคไขข้อสามารถหมอบลงและก้มตัวลงกับพื้น บางครั้งเพื่อล้างพื้นอย่างทั่วถึงฉันวางท้องของฉันบนเก้าอี้ต่ำ

คนที่ไม่มีโรคไขข้อสามารถหมอบยืนบนม้านั่งทำอะไรสักอย่างโดยไม่ลังเลโดยไม่หยุดสนใจ โค้งลงไปที่พื้นงอลงไปที่เด็กและช่วยให้เขาแต่งตัว - สำหรับคนที่มี RA นี่คือธุรกิจทั้งหมดที่ต้องใช้ทรัพยากรและเวลาแยกต่างหาก บางครั้งเพื่อล้างพื้นอย่างทั่วถึงฉันวางท้องของฉันบนเก้าอี้ต่ำ กับผู้หญิงที่เรารู้จักกันตั้งแต่เด็กผ่านโรงพยาบาลเรามีการแชท "Sisters of RA" และเรามักจะพูดคุยเกี่ยวกับชีวิต แน่นอนปัญหาหลายอย่างได้รับการแก้ไขโดยบริการทำความสะอาดหรือสิ่งต่าง ๆ เช่นเครื่องดูดฝุ่น

เฟอร์นิเจอร์ครัวแบบมาตรฐานไม่สะดวกสำหรับขนาดเล็กและคุณไม่สามารถยืนบนเก้าอี้ได้ การออกจากชั้นบนสุดเป็นการผจญภัยทั้งหมด ฉันอยู่ด้วยกันกับน้องสาวของเธอเธออายุน้อยกว่าหนึ่งปีครึ่ง เราทั้งคู่ทำงานนั่นคือเราไม่ได้อยู่บ้านเสมอในเวลาเดียวกัน และมันเป็นสิ่งสำคัญที่จะจัดการชีวิตให้สะดวกสบายสำหรับฉันดังนั้นมันจะไม่ลบบางสิ่งออกจากชั้นวางล่างถึงชั้นบนโดยอัตโนมัติ บางครั้งแม่ถึงเปิดตู้และแปลกใจ: "ทำไมคุณถึงมีชั้นวางที่ว่างเปล่าและทุกอย่างถูกทิ้งไว้ที่ด้านล่าง" และน้องสาวของฉันตอบว่า: "แม่คุณลืมไปแล้วว่ามันจะอยู่กับฮอบบิทได้อย่างไร"

ความสูงของฉันคือ 150 เซนติเมตร - ฉันสูงสำหรับคนที่มีโรคไขข้ออักเสบเด็กและเยาวชน; ความสูงของเพื่อนฉันอยู่ที่ 130 - 155 เซนติเมตร ใครบางคนสามารถแต่งตัวในร้านขายของเด็ก ๆ - แต่ไม่ใช่ฉันเพราะฉันมีหน้าอกใหญ่มากและมีรูปร่าง "ผู้หญิง" ทั่วไป มันยังยากมากที่จะหยิบรองเท้า: ขาที่มีโรคข้ออักเสบกว้างเพราะข้อต่อบวม แต่ในขณะเดียวกันฉันก็ใส่ 34 ขนาด (และนี่เป็นมากกว่าผู้หญิงหลายคนที่มี RA) รองเท้าเด็กมักจะแคบเกินไป มีร้านขายของเฉพาะ แต่พวกเขาขายของแปลก ๆ - ยกตัวอย่างเช่นส้นเท้าที่น่าขนลุกของส้น 33-34-th ดังนั้นทุกชีวิตต้องประดิษฐ์บางสิ่งบางอย่าง

เกี่ยวกับงาน

ฉันเป็นนักจิตวิทยาที่วิทยาลัยสถาปัตยกรรมและการออกแบบการสอนช่างประปาและช่างไฟฟ้าในอนาคต นี่คือแพลตฟอร์มการศึกษาเชิงทดลองเรากำลังทำงานเพื่อการตัดสินใจของนักเรียนเรากำลังเปลี่ยนกระบวนทัศน์ของการศึกษา: เรามีนักเรียนที่ค่อนข้างเฉพาะในครอบครัวที่มีอาชีพเป็นวิธีการอยู่รอดและรายได้ไม่ใช่การตระหนักถึงตนเองและเรากำลังพยายามเปลี่ยนทัศนคติของพวกเขา เราทำงานเพื่อให้บุคคลสามารถกำหนดเป้าหมายบรรลุเป้าหมายเข้าใจในสิ่งที่เขาต้องการสิ่งที่งานของเขาสามารถมอบให้แก่โลก

และงานที่สองของฉันคือกลุ่มสนับสนุนสำหรับผู้ปกครองของเด็กที่มีความพิการมีความพิการทางร่างกายด้วยโรคกล้ามเนื้อและกระดูก ในมอสโกมีห้องเรียนและกลุ่มสนับสนุนมากมายสำหรับผู้ปกครองเด็กที่มีปัญหาด้านจิตใจ แต่สำหรับโรคทางระบบไม่มีสิ่งนั้น เพื่อนร่วมงานของฉัน Irina Kutilina ซึ่งเป็นนักจิตวิทยาและป่วยมาตั้งแต่เด็ก (เธอมีโรคเกี่ยวพันเนื้อเยื่อ FHCC) เขียนโปรแกรมการประชุมและเริ่มพัฒนาอย่างช้าๆ ตอนนี้เรากำลังสรรหาผู้ปกครองเป็นกลุ่ม เราพบสถานที่ที่เราจะใช้จ่ายพวกเขามันจะฟรีสำหรับผู้ปกครอง เราต้องการสร้างโรงเรียนสำหรับผู้ป่วยในโรงพยาบาลเด็ก บางทีคุณอาจต้องเรียนออนไลน์หรือทำเว็บไซต์สำหรับผู้ที่อาศัยอยู่ในเมืองอื่น

ในอีกด้านหนึ่งมันจะเป็นชุมชนที่ให้การสนับสนุนซึ่งกันและกันเพื่อดูประสบการณ์ที่แตกต่างเพื่อทำความเข้าใจว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียวในปัญหาของคุณ ในอีกด้านหนึ่งเราจะให้ความรู้ที่เป็นรูปธรรมเกี่ยวกับสิ่งที่เด็กขาดความยากลำบากที่เขาจะมีเกี่ยวกับความเจ็บป่วยและทัศนคติที่มีต่อวิธีการสร้างการสื่อสารกับเด็กและความเจ็บป่วยของเขา ปัญหาส่วนใหญ่ในวัยรุ่น: พวกเขาต้องการที่จะเติบโตและถูกแยกออกจากพ่อแม่ของพวกเขา แต่เมื่อคุณอยู่บนไม้ค้ำ, รถเข็น, ยา - นี่เป็นเรื่องยากมากและเป็นไปไม่ได้บางครั้งและสังคมไม่ได้ช่วยอะไรเลย ผู้ปกครองมักจะมีความวิตกกังวลอย่างมากซึ่งจะช่วยป้องกันพวกเขาจากการปล่อยเด็ก

เกี่ยวกับความช่วยเหลือและทัศนคติของผู้อื่น

ฉันไม่ละอายที่จะขอความช่วยเหลือ - แม้ว่านี่จะเป็นเรื่องที่เกี่ยวข้องกับการเอาชนะ ไม่มีอารมณ์ที่จะเข้าหาคนแปลกหน้าเสมอบางครั้งคุณต้องการที่จะเงียบ เพื่อนของฉันหลายคนไม่สามารถและรู้สึกฟรีเพื่อขอความช่วยเหลือ เราทุกคนมีความตระหนักอย่างต่อเนื่องว่าเราแตกต่างจากคนส่วนใหญ่มากและเมื่อคุณหันไปหาคน "ปกติ" คุณพร้อมเสมอสำหรับปฏิกิริยาแปลก ๆ บางอย่าง - มันคือใครมันอยู่ที่นี่ใคร อีกครั้งที่ฉันไม่ต้องการเตือนตัวเองว่าคุณกลัวที่จะเผชิญกับคำถามความเข้าใจผิดความสงสาร แต่ในเวลาเดียวกันฉันเพิ่งเริ่มตระหนักว่าภาพดังกล่าวอยู่ในหัวของเราและมันอยู่ไกลจากความเป็นจริง

ในความเป็นจริงคนมักจะไม่ได้สังเกตเห็นโรคพวกเขาไม่เชื่อ คนขับรถแท็กซี่รู้สึกประหลาดใจมากฉันคิดว่าฉันอยู่กับไม้เรียวเพราะฉันได้รับบาดเจ็บที่ขาหรืออย่างอื่น - เด็กสาวคนนี้ไม่สามารถพิการได้! เรา (คนที่มี RA) คุ้นเคยกับการมองที่ข้อต่อของเราถูกล้อมรอบด้วยคนที่มีโรคเดียวกัน เราสังเกตเห็นว่าเราสแกนเราเข้าใจว่าเหตุใดคนเราถึงเดินกะเผลกไม่ทางใดก็ทางหนึ่ง และคนที่ไม่เคยพบสิ่งนี้อย่าเพิ่งสังเกต - สำหรับพวกเขาฉันเป็นแค่เด็กผู้หญิงตัวเตี้ย

คนส่วนใหญ่เป็นมิตรพวกเขายินดีช่วยเหลือและต้องการสนับสนุนหรือเห็นอกเห็นใจ จริงทุกคนไม่สามารถทำได้อย่างถูกต้อง - เรามักจะได้ยินอะไรบางอย่างเช่น "ไม่มีอะไรเพื่อนของฉันก็ป่วยหนักและหายขาด" ฉันมักจะได้รับความชื่นชมจากบทวิจารณ์ใน Instagram ว่าฉันเป็นอย่างไรและเป็นคนที่ชอบบล็อกของฉันและมีวลีที่คัดค้านทุกอย่าง: "ฉันคิดว่าฉันมีปัญหา - แต่ปรากฏว่ามีปัญหาเช่น คุณและคุณสามารถมีชีวิตอยู่ได้และไม่เสียหัวใจ " ทำให้ฉันรู้สึกไม่สบายใจ

ในโรคที่มีผลกระทบต่อการพูด (เช่นสมองพิการ) คนรอบตัวคุณมักจะคิดว่ากิจกรรมทางจิตนั้นบกพร่องเช่นกัน ด้วย RA ไม่มีสิ่งนั้น แต่ทุกคนคิดว่าคุณเป็นเด็ก - สั้นและกลม ตอนนี้ฉันไม่ค่อยเจอสิ่งนี้ แต่ก่อนที่ฉันจะถูกเรียกว่าเด็กผู้หญิงคนหนึ่งแหย่อยู่เสมออาลัย: "โอ้ว้าวผู้หญิงคนนั้นกับไม้เรียว" ฉันจำได้ว่าอยู่ที่สถานีรถไฟใต้ดินประมาณสิบห้าหรือสิบหกมองไปที่เด็กชายอายุประมาณเดียวกันและฉันเข้าใจว่าเขาน่าจะมองฉันเป็นเด็กอายุแปดขวบ เมื่อประมาณยี่สิบปีก่อนฉันรู้สึกทึ่งกับการถ่ายภาพฉันเห็นกลุ่มวัยรุ่นหันกล้องไปในทิศทางของพวกเขาและพวกเขา: "เด็กหญิงอย่าเอากล้องออกไป" สามารถหยุดที่ไหนก็ได้ที่มีการ จำกัด อายุผู้เข้า โดยทั่วไปแล้วฉันมักจะถูกมองว่าเป็นเด็ก - และสำหรับฉันมันจะไม่เป็นการชมเชยที่ฉันดูเด็กนี่คือความเจ็บปวดในชีวิตของฉัน

เกี่ยวกับทัศนวิสัยและเรื่องเพศ

ในกลุ่มสำหรับผู้ปกครองฉันมักจะพูดว่า: การรับรู้ตนเองนั้นไม่ได้เกิดขึ้นเพราะคุณมีร่างกายที่แน่นอน แต่เป็นเพราะคุณรวมอยู่ในบริบททางสังคมกับร่างกายนี้ และบริบทนี้บอกกับ Dasha อายุสิบหกปี: "เด็กผู้หญิงคุณอายุแปดขวบ" เด็กสร้างการรับรู้ของตัวเองในคำเหล่านี้ - และเป็นสิ่งสำคัญมากที่ผู้ปกครองจะได้รับการสนับสนุนสูงสุด แม่ของฉันบอกฉันมาตลอดชีวิตว่าฉันแข็งแกร่งมากฉลาดและเท่ห์ เธอแนะนำให้ฉันรู้จักกับความคิดที่ว่าคน ๆ นั้นอาจมีปัญหาด้านร่างกายความเจ็บปวดข้อ จำกัด แต่ด้วยเหตุนี้คน ๆ นั้นก็ฉลาดขึ้นเขาเห็นชีวิตอย่างกว้างขวางมากขึ้น เราพูดถึงหัวข้อนี้อย่างต่อเนื่องและฉันก็ตระหนักได้อย่างรวดเร็วว่าเมื่อเด็ก ๆ เริ่มเรียกชื่อ (เกี่ยวกับการเติบโตหรือแก้ม) - นี่ไม่ใช่ปัญหาของฉันนี่คือปัญหาของเด็กเหล่านี้มันเป็นข้อ จำกัด และมารยาทที่ไม่ดี

ฉันเห็นเรื่องราวตรงข้าม - เมื่อเด็กหญิงในครอบครัวพูดตลอดเวลา: "สิ่งที่น่าสงสาร แต่ไม่มีอะไรเราจะซื้อกางเกงหรือกระโปรงยาวเพื่อไม่ให้เข่ามองไม่เห็น" ตอนนี้เพื่อนของฉันพูดหลังจากการผ่าตัดเกี่ยวกับรอยต่อ: "แผลเป็นแน่นอนแย่มาก แต่ไม่มีอะไรปกปิดได้" แน่นอนว่าถ้าทั้งชีวิตผ่านไปในบริบทเช่นนี้ - ฉันไม่รู้ว่าจะรักตัวเองและดูแลร่างกายของคุณได้ดีแค่ไหน เป็นผลให้คนคนหนึ่งคิดว่าร่างกายของเขาเป็นคนน่ากลัวน่าขยะแขยงน่าขยะแขยงซึ่งต้องซ่อนตัวโดยเฉพาะในบริบทของความสัมพันธ์ที่โรแมนติก หลายคนคิดว่าถ้าคุณยังสามารถแสดงรอยแผลเป็นให้เพื่อนหรือไปด้วยไม้กายสิทธิ์มันก็เป็นไปไม่ได้ที่จะไปอยู่กับผู้ชาย

ข้อความทั่วไปในสังคมของเราคือ: ความพิการและเรื่องเพศไม่เข้ากันบุคคลที่มีความพิการควรได้รับการทารุณและปฏิบัติเหมือนเด็กและไม่ถูกดึงดูด (และหากคุณรู้สึกว่าคุณเป็นคนในทางที่ผิด) มันไม่เคยมาจากครอบครัวของฉันไม่มีใครเคยบอกว่าโรคนี้อาจรบกวนการแต่งงานเริ่มต้นครอบครัว - และมันก็พูดกับเพื่อนของฉันอย่างเปิดเผยว่า“ คุณไม่ได้แต่งงานแน่นอน” และฉันได้ยินเกี่ยวกับตัวเองจากเพื่อนแม่ของฉัน ยิ่งไปกว่านั้นในบรรดาเพื่อนของฉันกับ RA เธอแต่งงานแล้วพวกเขามีลูกเล็ก ๆ - แม้จะมีอาการข้ออักเสบรุนแรงกว่าฉัน

เพื่อนของฉันถูกบอกอย่างเปิดเผยว่า: "คุณจะไม่แต่งงานแน่นอน" และฉันได้ยินเกี่ยวกับตัวเองจากแม่ของเพื่อนฉัน

สำหรับฉันการประชาสัมพันธ์เป็นสิ่งสำคัญมากในเรื่องของการรับรู้ตนเอง มันเป็นสิ่งสำคัญที่จะทำให้ชีวิตกับโรคที่มองเห็นได้ไม่ลับตามัน และนี่เป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งสำหรับประเทศของเรา: เราเห็นคนพิการน้อยมากบนถนน - จากนั้นเรามาดูพวกเขาบนอินเทอร์เน็ตและเข้าใจว่าพวกเขาอาศัยอยู่อย่างไร เข้าใจว่าคุณไม่ควรทิ้งความคิดและคำพูดทั้งหมดไป เราถ่ายทำวิดีโอที่ให้ความกระจ่างเกี่ยวกับสิ่งที่คนฮอร์โมนไม่สามารถพูดได้ - วลีเหล่านี้ทั้งหมดเกี่ยวกับแก้มรูปร่างเล็กและใบหน้าของเด็ก ทุกคนที่มี RA เผชิญกับสิ่งนี้และนี่เป็นความเจ็บปวดที่คงที่ - และในหัวของคนที่ไม่มีโรคนี้มันเป็นคำชมเชยสิ่งที่ดีและดี

ฉันเชื่อว่าผู้คนไม่ควรพูดอะไรกันเลยเกี่ยวกับรูปลักษณ์ของพวกเขาซึ่งพวกเขาไม่ได้เลือก คุณสามารถสรรเสริญเสื้อผ้าหัวหอมสไตล์ลิปสติก แต่ไม่ใช่สิ่งที่ไม่ได้ขึ้นอยู่กับเรา ฉันไม่ได้เลือกว่าจะเป็นโรคข้ออักเสบหรือไม่ ฉันไม่ได้เลือกว่าจะทานยาหรือไม่ถ้าฉันไม่ทานยาฉันก็ตายได้ ฉันไม่ต้องการความคิดเห็นเกี่ยวกับเรื่องนี้ "หมาน้อย - ลูกสุนัขถึงอายุ" - นี่ไม่ใช่คำชม ฉันเป็นผู้หญิงผู้ใหญ่ที่มีการศึกษาสูงฉันทำสิ่งที่จริงจังฉันทำงานในการปรับโครงสร้างระบบการศึกษาแบบดั้งเดิม - ฉันไม่ใช่ลูกสุนัข

ดูวิดีโอ: benny blanco, Halsey & Khalid Eastside official video (พฤศจิกายน 2024).