“ ฉันไม่ออกไปจากบ้านฉันไม่ได้ทำงานด้วยมือของฉัน”: ฉันจะอยู่กับ“ โรคของสตีเฟ่นฮอว์คิง” ได้อย่างไร
การแพร่กระจายของเชื้อ AMIOTROPHIC SCLEROSIS (ALS) หลายคนเรียนรู้เพราะการตายของสตีเฟ่นฮอว์คิง - เขาอาศัยอยู่กับความเจ็บป่วยเป็นเวลาห้าสิบห้าปีและก่อนที่ความเจ็บป่วยจะทุ่มเทให้กับกลุ่มน้ำแข็งถังท้าทายแฟลช ALS เป็นโรคที่รักษาไม่หายซึ่งเซลล์ประสาทยนต์ตายในสมองและไขสันหลังเนื่องจากคนแรกที่ปรากฏอ่อนแอในแขนขาทั้งหมดจากนั้นเขาสูญเสียความสามารถในการย้ายแขนและขาของเขาเขาเป็นอัมพาตค่อยๆคำพูดของเขามีความบกพร่อง ความสามารถในการกลืนอาหารและหายใจ โรคสามารถมีสาเหตุที่แตกต่างกัน: พันธุกรรมภูมิต้านทานผิดปกติ (นักวิทยาศาสตร์มีแนวโน้มที่จะแพ้ภูมิตัวเอง) แต่ไม่มีคำตอบที่ชัดเจนว่าทำไมโรคนี้หายากปรากฏขึ้น (มันเกิดขึ้นในประมาณหนึ่งคนต่อ 20,000 คน) อายุขัยเฉลี่ยของ ALS อยู่ที่ประมาณสามถึงห้าปีนับจากเวลาที่วินิจฉัย
เราคุยกับ Nailia Bikkulova เกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงชีวิตของเธอตั้งแต่เธอถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรค
"โอเคลาก่อน"
ฉันอายุสี่สิบห้าปีฉันเป็นกุมารแพทย์ ในช่วงสองปีที่ผ่านมาเธอทำงานเป็นหัวหน้าแผนกกุมารเวชศาสตร์ของคลินิกเด็ก ฉันมีสามีและลูกสาวอายุสิบเก้าปี เธอกำลังศึกษาอยู่ที่สถาบันการละคร แต่ตอนนี้เธอได้ไปทำงานเป็นผู้ดูแลโรงแรมชั่วคราวเนื่องจากสถานการณ์ของเราและความจริงที่ว่าฉันไม่ทำงาน สามีก็เป็นหมอในคลินิกเช่นกัน
ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อเดือนสิงหาคม 2560 ที่สถาบันวิจัยประสาทวิทยา แต่ฉันป่วยมาเร็ว - ในเดือนกันยายน 2559 มีความอ่อนแอในมือขวา แต่ฉันไม่ได้ใส่ใจและทำงานต่อไปทำงานกับครอบครัวที่บ้าน เมื่ออาการของฉันเริ่มแย่ลงและฉันหยุดเขียนเลยด้วยมือขวาฉันหันไปหาสถาบันประสาทวิทยา - พวกเขาวินิจฉัยทันทีหลังจากตรวจ
ฉันรู้สึกอย่างไรเมื่อได้ยินการวินิจฉัยครั้งแรก ตอนแรกเธอไม่เชื่อแล้วก็ตกใจ เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยฉันก็ยังทำงานได้: ฉันมีปัญหาเล็กน้อยกับมือขวา ฉันคิดว่าฉันสามารถจัดการกับมันได้ ฉันจะไม่พูดว่าฉันร้องไห้มากหรือเมามันฉันก็เสียใจมาก
ฉันเคยทำงานตั้งแต่แปดถึงแปด แต่ตอนนี้ฉันอยู่ที่บ้านฉันแทบจะไม่สามารถเดินไปรอบ ๆ อพาร์ทเมนต์และไม่สามารถทำตามขั้นตอนสุขอนามัยปกติได้
ฉันออกจากงานเมื่อเดือนมีนาคมที่ผ่านมาเมื่อพูดคุยได้ค่อนข้างลำบาก - เป็นไปไม่ได้ที่จะสื่อสารกับผู้ป่วยกับเพื่อนร่วมงาน ชีวิตเปลี่ยนไปอย่างไร? มีการสื่อสารน้อยฉันเริ่มมีความกระตือรือร้นน้อยลง อาจจะเปลี่ยนมุมมองของฉัน: ฉันเริ่มที่จะให้ความสนใจกับลูกสาวของฉันสามีของฉันตระหนักว่าพวกเขายังต้องการการสนับสนุนของฉัน แน่นอนว่าชีวิตต่างไปจากเดิม: ถ้าฉันเคยทำงานตั้งแต่แปดโมงถึงแปดตอนนี้ฉันอยู่ที่บ้านฉันแทบจะไม่สามารถเดินไปรอบ ๆ อพาร์ทเมนต์และไม่สามารถสุขอนามัยตามปกติของฉันได้
ถ้าในเดือนพฤษภาคมฉันยังคงออกไปพูดคุยทำอะไรรอบ ๆ บ้านทำอาหารตอนนี้ฉันพูดด้วยความยากลำบากฉันไม่สามารถทำงานบ้านได้ ในวันอังคารขอบคุณกองทุนพยาบาลทดแทนมาหาฉัน (พยาบาลที่สามารถแทนที่ญาติหรือพยาบาลที่ดูแลคนตลอดเวลาได้ชั่วคราว - ประมาณ Ed.). และทุกอย่างขึ้นอยู่กับไหล่ของครอบครัว: สามีและลูกสาว
เพื่อนค่อย ๆ ลดน้อยลง: ผู้คนได้เรียนรู้เกี่ยวกับการวินิจฉัยเช่นนี้หยุดพูด แต่ครอบครัวยังเหลืออยู่ หากก่อนหน้านี้โทรศัพท์ของฉันไม่หยุดพูดคุยเป็นเวลาหนึ่งวินาทีในระหว่างวันที่มีการโทรมากกว่าหนึ่งร้อยครั้งตอนนี้ก็จะมีการโทรสามหรือสี่ครั้งต่อวัน
วันอื่น ๆ ที่ฉันโทรหาอย่างที่ฉันคิดว่าเป็นเพื่อนสนิท "คุณเป็นอย่างไรบ้าง" - "ปกติ" - "คุณรู้สึกอย่างไร" - "ฉันไม่ออกไปนอกบ้านฉันไม่ได้ทำงานด้วยมือของฉัน" - "อะไร ALS ได้รับการยืนยันแล้วหรือ" - "ใช่มันได้รับการยืนยันแล้ว" - "เอาล่ะลาก่อน" เธอวางสายและนั่นคือจุดสิ้นสุดของการสนทนาของเรา บางทีคนกลัวและบางทีทุกคนมีปัญหาของตนเองและพวกเขากำลังยุ่งอยู่กับชีวิตของพวกเขา
เธอรักษาไม่หาย
เมื่อคุณมาพบแพทย์ทางประสาทที่โพลีคลินิกและบอกว่าคุณมี ALS คุณเข้าใจว่าเขามีความตื่นตระหนกในสายตาของเขาเขาอยู่ในหลักการที่ไม่คุ้นเคยกับการวินิจฉัยนี้และไม่รู้ว่าจะทำอย่างไรกับมัน ความปรารถนาแรกของเขาคือให้ฉันออกจากสำนักงานอย่างรวดเร็ว
Stephen Hawking อาศัยอยู่ในสหราชอาณาจักรซึ่งความช่วยเหลือทางสังคมพัฒนากว่าในรัสเซีย - ในยุโรปเท่าที่ฉันรู้โดยทั่วไปแล้วมันจะดีกว่าด้วยเครื่องมือและอุปกรณ์ดูแลรักษาเช่นการเยี่ยมบ้านน้องสาวพร้อมการควบคุม แต่ไม่มียาที่สามารถรักษาให้หายขาดได้ทุกที่ - ไม่ใช่ในยุโรปไม่ใช่ในรัสเซียหรือในจีน มีการรักษาแบบประคับประคองเท่านั้น แน่นอนสิ่งนี้เคาะพื้นทันทีจากใต้ฝ่าเท้าของเขา สิ่งแรกที่คุณอ่านเกี่ยวกับโรคนี้คือรักษาไม่หาย
มียาฝรั่งเศสมันชะลอการเกิดโรค แต่ไม่ได้ลงทะเบียนในรัสเซีย ฉันต้องซื้อผ่านคนรู้จักของฉัน - ต้องขอบคุณเพื่อน ๆ ที่ให้พวกเขาเป็นเวลาหนึ่งปี ส่วนที่เหลือของการรักษาเป็นเพียงการสนับสนุน: กายภาพบำบัดดนตรีบำบัดความช่วยเหลือของนักบำบัดการพูด สิ่งที่สำคัญที่สุดคือการบำบัดทางกายภาพที่นี่: เจ้าหน้าที่มูลนิธิ (นักกายภาพบำบัดนักกายภาพบำบัด) ให้คำแนะนำและเราทำงานที่บ้านอย่างอิสระ
ALS - โรคที่หากมือของคุณไม่ทำงานมันจะไม่ทำงาน
เมื่อเดือนพฤษภาคมที่ฉันได้รับความพิการคณะกรรมการเขตให้ฉันกลุ่มที่สาม - คนงานแม้ว่ามือทั้งสองไม่ได้ทำงานให้ฉันและฉันก็ลำบากในการเคลื่อนย้าย เมื่อฉันถามว่าฉันจะทำงานได้อย่างไรพวกเขาพูดว่า: "ตามที่คุณต้องการ และนี่คือการพิจารณาว่าพวกเขาสื่อสารกับแพทย์หัวหน้าแผนกเพื่อนร่วมงานของเธอ - ฉันจินตนาการว่าพวกเขาเกี่ยวข้องกับผู้ป่วยรายอื่นอย่างไร ฉันร้องเรียนคณะกรรมการเมืองเพราะในฐานะแพทย์ฉันเข้าใจว่าไม่ควรมีกลุ่มที่สาม ที่คณะกรรมการเมืองนักประสาทวิทยาไม่มีข้อสงสัยเลย - จดหมายข่าวของมูลนิธิช่วย ฉันได้รับกลุ่มที่สอง
เท่าที่ฉันเข้าใจเจ้าหน้าที่ไม่ทราบรายละเอียดของการวินิจฉัยนี้ในคณะกรรมการการแพทย์ที่ออกกลุ่มคนพิการ ตัวอย่างเช่นหลังจากโรคหลอดเลือดสมองคนสามารถฟื้นฟู (แม้ว่าแน่นอนมีขั้นตอนที่แตกต่างกัน): มียาเสพติดมีการดูแลทางการแพทย์อย่างเข้มข้นกายภาพบำบัด และ ALS เป็นโรคที่หากมือของคุณไม่ทำงานมันจะไม่ทำงาน เมื่อฉันบอกแพทย์ถึงค่าคอมมิชชันที่มือของฉันไม่เพิ่มขึ้นเธอบอกฉันว่า:“ คุณไม่ต้องการที่จะเลี้ยงมันดังนั้นมันจึงไม่ได้ผลสำหรับคุณผู้คนหายจากโรคหลอดเลือดสมองและคุณไม่ต้องการกู้หลังจาก ALS บางตัว” เมื่อเธอพูดสิ่งนี้ฉันรู้ว่าเธอไม่เข้าใจโรคและแนะนำให้เธออ่านเกี่ยวกับเธอ
แต่หัวหน้าแพทย์ของฉันปฏิบัติต่อฉันอย่างอบอุ่นและสนับสนุนฉันในทุกสิ่ง เป็นสิ่งสำคัญที่ฉันเองฉันเป็นหมอและอย่างน้อยก็รู้ว่าจะเคาะประตูอะไร แต่ถึงกระนั้นก็ไม่ได้ช่วยอะไรเพราะความปรารถนาที่จะช่วยเหลือผู้ป่วยในคลินิกในเมืองนั้นหายากมาก ถ้าคนเรามีพละกำลังและเขาต่อสู้ - และถ้าเขาไม่มีอะไรเกี่ยวข้องกับยามันจะกลายเป็นความเจ็บป่วยเพียงอย่างเดียว
"เรารู้ดีกว่า"
เมื่ออาการของฉันแย่ลงอย่างมากในเดือนมกราคมของปีนี้ - ขาขวาของฉันเริ่มที่จะปฏิเสธฉันเริ่มเดินแย่ลงการประสานงานเริ่มถูกรบกวน - ฉันเริ่มค้นหาอินเทอร์เน็ตเพื่อคนอย่างฉันและข้อมูลเกี่ยวกับสิ่งที่ฉันควรทำ ค้นพบโดยบังเอิญมูลนิธิ Live Now; ฉันส่งคำร้องขอในตอนเย็นและในตอนเช้าผู้ประสานงานเรียกฉันกลับและเสนอความช่วยเหลือ ตั้งแต่นั้นมาเราสื่อสารกับพวกเขาอย่างใกล้ชิดพวกเขาโทรถามว่าเป็นอย่างไรเชิญเข้าร่วมกิจกรรมไม่พอใจเมื่อฉันมาไม่ได้ (พวกเขาบอกว่ามันเป็นสิ่งสำคัญที่จะบังคับให้คุณออกไปข้างนอกไม่ใช่อยู่กับความเจ็บป่วยของคุณ) คุณรู้ว่าคุณจะไม่ฟื้นตัว แต่อย่างน้อยคุณก็เข้าใจว่าคุณสามารถไปที่ไหนสักแห่งในช่วงเวลาที่ยากลำบากและรับความช่วยเหลือที่เชี่ยวชาญ พวกเขาจะไม่เพียง แต่เห็นว่าคุณขอคนที่เป็นโรค - พวกเขาจะให้ยืมไหล่ให้ข้อมูลที่มีคุณสมบัติช่วยเหลือคุณเกี่ยวกับอุปกรณ์การแพทย์และจัดกิจกรรมสันทนาการ
เมื่อผู้ประสานงานโทรมาหาฉันและบอกว่าพยาบาลคนแทนที่จะมาหาฉันฉันสับสน: "ฉันยังสามารถเดินไปรอบ ๆ อพาร์ทเมนท์ของตัวเองเทชาตัวเองอุ่นอะไรสักอย่างและโดยทั่วไปแล้วฉันมีสามีและลูกสาว เธอพูดว่า: "เรารู้ดีกว่าต้องการหรือไม่" เธอกลายเป็นถูก - ที่จริงฉันกลัวเพราะฉันไม่รู้ว่าจะทำอย่างไรกับชายคนนี้ที่บ้าน โดยหลักการแล้วฉันไม่คุ้นเคยกับการพึ่งพาใครสักคนที่ฉันเคยชินกับการช่วยเหลือผู้คน แต่เมื่อเธอมาก็เห็นได้ชัดว่าเขาเป็นคนใจดีมากและเธอก็พร้อมที่จะช่วยเหลืออย่างไม่แยแส ฉันวางภูเขาที่ทำจากผ้าลินินที่ไม่ได้แต่งตัวเธอก็ยื่นมือไปหาเขา ฉันบอกว่ามันไม่จำเป็นและเธอก็ตอบว่า: "ให้สามีกลับมาบ้านในตอนเย็นและพักและไม่ต้องยุ่งกับผ้าลินิน" ตอนนี้เธอทำอาหารเดินไปกับฉัน - ฉันไม่ออกไปข้างนอกคนเดียว เมื่อเธอมาฉันรู้สึกได้ทันทีว่าเธอเป็นมากกว่าเพื่อน - แม้ว่าฉันจะเห็นชายคนนี้เป็นครั้งที่สองในชีวิตของฉัน
เราทำงานกับนักดนตรีบำบัด ฉันถูกรวมอยู่ในการทดลองที่ตรวจสอบผลกระทบของดนตรีบำบัดต่อการหายใจและการกลืน นักบำบัดมาสองครั้งต่อสัปดาห์ช่วยเสริมสร้างกล้ามเนื้อและเอ็นที่เกี่ยวข้องในการกลืนเคี้ยวหายใจ มันเป็นแรงบันดาลใจมาก: เมื่อทำการวิจัยก็หมายความว่าสามารถทำได้อย่างอื่น จากนั้นการแสดงก็ดีขึ้นฉันเริ่มพูดได้ดีขึ้นหายใจได้ง่ายขึ้น
วิธีการรักษาโรคเบาหวาน, โรคหอบหืด, โรคหัวใจ, ความดันโลหิตสูง, ทุกคนรู้และน้อยมาก
ในการประชุมพื้นฐานเราได้รับแจ้งเกี่ยวกับยาเสพติดที่ยังไม่ได้ลงทะเบียน แต่กำลังถูกทดสอบแล้ว ทุกวันเสาร์จะมีการจัดโรงเรียนสำหรับผู้ป่วยและญาติของพวกเขา มีการปรึกษาหารือของนักประสาทวิทยาที่มีความรู้เกี่ยวกับปัญหาและตอนนี้มูลนิธิได้จัดให้มีการประชุมหลายครั้งกับแพทย์ฟื้นฟูสมรรถภาพ นี่เป็นสิ่งที่มีค่า: วิธีการรักษาโรคเบาหวาน, โรคหอบหืด, โรคหัวใจ, ความดันโลหิตสูง, ทุกคนรู้และวิธีการสนับสนุน ALS มีน้อยมาก
ฉันยังไม่ถึงขั้นตอนที่จำเป็นต้องใช้อุปกรณ์การแพทย์ แต่ฉันเห็นว่าผู้ป่วยจำนวนมากได้รับอุปกรณ์จากมูลนิธิ - พวกเขาติดตั้งท่อทางเดินอาหาร (หลอดพิเศษเพื่อป้อนลงในกระเพาะอาหารสำหรับผู้ป่วยที่ไม่สามารถกลืนอาหารได้อีกต่อไป - ประมาณ เอ็ด) จัดสรรเครื่องช่วยหายใจเตียงทำงานเครื่องตัดหญ้าเครื่องเป่าน้ำลายรถเข็น มันมีค่าใช้จ่ายเป็นจำนวนมาก
นักจิตวิทยาที่เชี่ยวชาญในการสนับสนุนครอบครัวของคนที่มี ALS ทำงานร่วมกับเรา ภาระที่หนักมากตกหลุมญาติพี่น้องของพวกเขาพวกเขาไม่รู้วิธีการปฏิบัติตน หลังจากการวินิจฉัยคุณจะหดหู่ อาสาสมัครและผู้ประสานงานของเราจะไม่ปล่อยให้พวกเขา "แขวน" - พวกเขาพยายามที่จะช่วยให้เรามีชีวิตอยู่ต่อไปและช่วยคนที่เรารัก
มูลนิธิ Live Now เป็นหนึ่งในไม่กี่แห่งในรัสเซียที่ช่วยเหลือผู้ป่วยโรคเส้นโลหิตตีบด้านข้าง amyotrophic เมื่อไม่นานมานี้ทราบว่ามูลนิธิถูกคุกคามด้วยการปิดตัวโดยสูญเสียผู้มีพระคุณที่สำคัญซึ่งสนับสนุนมูลนิธิตั้งแต่เริ่มต้น องค์กรได้ประกาศผู้หาทุน - ในหน้ากองทุนคุณสามารถโอนหรือบริจาคเป็นประจำได้
ภาพ: Wikimedia Commons (1, 2, 3)
