วิธีการเรียนรู้การใช้ชีวิต "อื่น ๆ ": ร่างกายของฉันถูกปกคลุมไปด้วยปาน
ฉันเกิด "อื่น ๆ ": ร่างกายของฉันเกลื่อนไปด้วยปานที่มีขนาดแตกต่างกันสีดำและสีน้ำตาลอ่อน ฉันสามารถทำได้มากกว่า 95% ของผู้คนบนโลกนี้ด้วยจำนวนของที่เกิด - ฉันไม่มีแม้กระทั่งพวกเขานับร้อย แต่อาจจะประมาณหนึ่งพันคน ฉันชอบที่จะนับพวกเขา แต่เมื่อฉันอายุหกขวบแม่ของฉันและฉันเริ่มหลงทางจากบัญชี ชื่อของฉันคือ Julianna และฉันเป็นพาหะของโรคผิวหนังที่หายาก (ฉันชอบที่จะเรียกมันว่ามีคุณสมบัติ) แต่กำเนิด Melanocytic Nevus - ปาน melanocytic แต่กำเนิด คำว่า "กำเนิด" หมายความว่าฉันเกิดมาอย่างนั้น "Melanocytic" หมายถึง "เกี่ยวข้องกับเมลานิน" - เม็ดสีที่รับผิดชอบสำหรับสีผิว เมลานินมักจะกระจายอย่างสม่ำเสมอบนผิวหนัง ศูนย์กลางของการสะสมของ melanocytes - เซลล์ที่ผลิตเมลานิน - เรียกว่า nevi หรือมากกว่าเพียงแค่ปานหรือไฝ
ปานมีความแตกต่างกันฉันมีรูปลักษณ์ที่หายาก - ปานเม็ดสียักษ์ยักษ์, พยาธิสภาพผิวพิการ แต่กำเนิด ปานดังกล่าวใช้พื้นที่ผิวที่สำคัญ (มากกว่า 20 เซนติเมตร) และเติบโตไปพร้อมกับเด็ก ดูเหมือนจะเป็นสิ่งที่อาจเป็นอันตรายในไฝแม้ในจำนวนดังกล่าว? แต่การอาบแดดกระแทกลดภูมิคุ้มกันลดลงความเจ็บป่วย - ทั้งหมดนี้นำไปสู่เนื้องอกผิวหนังเนื้องอกที่เป็นอันตราย ความเครียดของฉันทำให้เกิดปานใหม่ปรากฏขึ้นและสิ่งเก่า ๆ จะทำให้เกิดความรู้สึกไม่สบาย แต่นี่ไม่ใช่กรณี: ในความเป็นจริงสำหรับเจ้าของคุณสมบัตินี้ทุกอย่างดำเนินการแตกต่างกันไป
ดังนั้น 90 ปี, ยูเครน, ฉันเกิด - เด็กที่หลังทั้งหมดถูกปกคลุมด้วยบางสิ่งบางอย่างสีน้ำตาลเข้ม ทุกคนตกตะลึงแพทย์กำลังสูญเสีย: สิ่งที่อยู่ในใจของพวกเขาคือบอกว่าฉันจะไม่ใช้ชีวิตสองสามชั่วโมง (ซึ่งกลายเป็นวันและสัปดาห์) นอกจากนี้ยังมีการคาดเดาเกี่ยวกับโรคลูปัสผลของเชอร์โนบิลและการคาดเดาป่าอื่น ๆ ความพยายามที่ไม่ประสบความสำเร็จในการค้นหาสิ่งที่เกิดขึ้นกับฉันยืดออกเป็นเวลาเจ็ดปี ฉันเติบโตมาเป็นเด็กไร้กังวลและไม่เข้าใจว่าฉันแตกต่างจากคนอื่น ฉันไม่อายกับการเดินทางที่ไม่รู้จบกับแม่ของฉันไปทั่วยูเครนตามหมอและสภาแพทย์และอาจารย์ต่าง ๆ สิ่งที่ฉันไม่วางบนผิว! ไฝตัวเองไม่เพียง แต่ทำให้เกิดความรู้สึกไม่สบาย (มีอาการคันบางครั้งมีความรู้สึกไม่พึงประสงค์อื่น ๆ ที่ยากที่จะอธิบาย) เราได้รับการแนะนำให้ใช้ครีมซึ่งฉันคันมากจนถูกับผนังอย่างแท้จริง! ฉันอายุหกขวบ แต่ฉันจำช่วงเวลานี้ได้ดีมาก
เมื่อฉันอายุเจ็ดขวบก็ถึงเวลาสำหรับอินเทอร์เน็ต คุณแม่ช่วยในการค้นหาความเจ็บป่วยของฉันสิ่งที่เรียกว่าและมีคนอย่างฉัน - แม้แต่ผู้ใหญ่กับครอบครัวและเด็กที่มีสุขภาพดี ฉันคิดว่ามันเป็นหนึ่งในช่วงเวลาที่ร้ายแรงที่สุดในชีวิตแม่ของฉันเพราะเป็นครั้งแรกในรอบเจ็ดปีที่เธอพบว่าทุกอย่างดีกับลูกของเธอและในที่สุดคุณก็นอนหลับในเวลากลางคืนโดยไม่ต้องกลัวว่าจะมีอะไรเกิดขึ้นในตอนเช้า . มันมาถึงชีวิตของเราที่เราสามารถอยู่กับเงื่อนไขนี้และเรามีทางเลือก
ในฝรั่งเศสมีการปลูกถ่ายผิวหนัง (และกำลังดำเนินการ) ครั้งแรกเราตัดสินใจว่าเราต้องการและจะดำเนินการ แต่ฉันค่อนข้างสูงอยู่แล้วและเพื่อที่จะทำการปลูกถ่ายผิวหนังบนพื้นผิวด้านหลังทั้งหมดของฉันมันต้องใช้เวลาหลายปีในการทรมานและอยู่ในโรงพยาบาล ในเวลานั้นฉันได้รับการคาดการณ์ว่าจะมีการผ่าตัดมากกว่าสิบสองครั้งและไม่ได้รับการรับรอง: มีความเสี่ยงของโรคมะเร็งผิวหนังการผ่าตัดอาจล้มเหลวและรอยแผลเป็นและโคกยังคงอยู่ บางทีแน่นอนว่าทุกอย่างจะไปได้ด้วยดี แต่โดยธรรมชาติแล้วไม่สามารถหลีกเลี่ยงรอยแผลเป็นได้ ฉันจำสถานการณ์นี้ไม่ดี ฉันจำได้ว่าแม่และฉันพูดคุยเรื่องนี้และฉันบอกว่าฉันรู้สึกดีและไม่ต้องการการดำเนินการใด ๆ แน่นอนว่าสำหรับการผ่าตัดเธอต้องการและทำทุกอย่างเพื่อทำให้ฉันรู้สึกดี อย่างไรก็ตามด้วยเจตจำนงแห่งโชคชะตา (และฉันไม่เสียใจเลย) พวกเขาไม่เคยทำกับฉันเลย
เมื่ออายุแปดขวบฉันเริ่มตระหนักว่าฉันยังคงแตกต่างจากคนอื่น ฉันจำได้ว่าฉันอยู่ในโรงพยาบาลระยะสั้นและทันใดนั้นก็สังเกตเห็นว่าผู้คนมองด้วยความสงสัยที่ขาของฉันซึ่งมีไฝที่เห็นได้ชัดเจน แต่เนื่องจากอายุของฉันฉันยังคงเป็นเด็กอย่างไร้ความกังวลและแม่ของฉันไม่เคยให้ความสนใจกับความจริงที่ว่าฉันแตกต่างหรือพิเศษ โรงเรียนสองชั้นแรกที่ฉันเรียนอยู่ที่บ้าน ฉันมีคุณครูและพี่เลี้ยงที่ยอดเยี่ยมที่เข้ามาแทนที่คุณยายของฉันฉันใช้ชีวิตอยู่กับเธอเพราะแม่ทำงานหนักมาก แต่หลังจากชั้นสองก็ตัดสินใจที่จะส่งฉันไปโรงเรียนเอกชนที่มีเพียง 15 คนในชั้นเรียน ฉันรักโรงเรียนฉันสนใจมาก ฉันโชคดีกับเพื่อนร่วมชั้นและฉันก็ยังเป็นเพื่อนสนิทกับบางคน แต่มันก็ไม่ได้โดยไม่มี obzyvatelstv - "วัว", "ดัลเมเชี่ยน" "ยีราฟ" ... โชคดีที่ฉันเป็นเด็กที่เปิดกว้างและมองโลกในแง่ดีซึ่งทำให้ฉันลืมสิ่งที่ฉันได้ยินในสองสามชั่วโมง
ฉันคิดว่ายุคหัวต่อหัวเลี้ยวเป็นจุดเปลี่ยนสำหรับคนจำนวนมาก ภายใต้อิทธิพลของฮอร์โมนฉันเริ่มรู้สึกอย่างชัดเจนว่าฉันมีรูปร่างที่แตกต่างกันฉันแตกต่างกันดังนั้นในถนนที่ฉันหันหลังกลับและกล้าแสดงความคิดเห็นที่ไม่ประจบประแจงในทิศทางของฉัน ระเบิดผสมสำหรับวัยรุ่น เมื่อฉันอายุ 15 ปีในเดือนมิถุนายนเพื่อนของฉันและฉันไปที่ชายหาด ทุกอย่างดี แต่เมื่อเรากลับมาคุณย่าเริ่มเข้าหาฉันและแนะนำการเยียวยาพื้นบ้านสำหรับหูดมีคนสังเกตว่าเมื่ออายุฉันจากโรคอีสุกอีใสคุณสามารถตายได้และบริกรไม่ลังเลที่จะแสดงอารมณ์ด้วยคำลามก ฉันไม่สนใจสิ่งนี้ (ฉันไม่ได้ยินหรือเห็นอะไรใหม่) จนกระทั่งแฟนฉันร้อง:“ โอ้พระเจ้าจูเลีย! การเดินไปกับคุณเหมือนลิง!” ดูเหมือนว่าจะเป็นอย่างนั้น - ฉันเข้าใจทุกอย่าง แต่ทุกฤดูร้อนหลังจากนั้นถ้าฉันออกไปข้างนอกแล้วประมาณสองชั่วโมงเมื่อมันเริ่มมืด ตลอดวันที่ฉันนอนอยู่บนโซฟาและอ่านหนังสือเป็นที่หลบภัยของฉัน ฉันจะไม่พูดว่าฉันรู้สึกแย่ - ฉันสงบฉันไม่ได้ทำร้ายตัวเองและไม่ได้ทำให้คนอื่นสนุก
ไม่ว่าจะเป็นอะไรฉันก็ยังคงรักและยังคงรักฤดูร้อนและดวงอาทิตย์แม้ว่าการอาบแดดอาจเป็นอันตรายต่อฉันได้ถ้าฉันทำมากเกินไป ตั้งแต่ 15 ปีที่ฉันได้เตรียมใจสำหรับฤดูร้อนทุกปี: ในมือข้างหนึ่งฉันรอคอยเขามากและอื่น ๆ - ฉันพยายามที่จะสร้างป้อมปราการชั้นในที่ไม่อาจต้านทานได้ ฉันต้องการใส่กางเกงขาสั้นและชุดเปิดทะเล แต่ในเดือนมิถุนายนฉันมักจะดึงกางเกงยีนส์ออกมาอย่างเจ็บปวด ฉันยังมีเตียงอาบแดดบนพื้น แต่ส่วนใหญ่ของพวกเขาเปิดหลังและฉันทำได้เพียงแค่สวมผมที่มีผมหลวมซึ่งทำให้เกิดความรู้สึกไม่สบาย ในปีที่ผ่านมาฉันไม่ได้ไปที่ชายหาด ชุดว่ายน้ำของฉันค่อนข้างงุ่มง่ามประกอบด้วยสามส่วน (ชุดว่ายน้ำชิ้นเดียวซึ่งฉันใส่ด้านบนและกางเกงขาสั้น) หรือเย็บตามคำสั่ง - ฉันคิดว่ามันเป็นชุดอวกาศ
ในช่วงกลางฤดูร้อนฉันมีอิสระและยังคงสวมใส่สิ่งที่ปิดน้อยลง แต่ฉันพยายามเดินแบบนั้นใน บริษัท ของเพื่อนของฉันเท่านั้นเพราะฉันรู้สึกปลอดภัยกับพวกเขามากขึ้น ฉันยังต้องทนต่อการขนส่งสาธารณะอย่างหนัก: ในพื้นที่เล็ก ๆ ที่ฉันถูกตรวจสอบด้วยความสนใจ - และฉันต้องการวิ่ง มันเกิดขึ้นที่ฉันโดยเฉพาะอย่างยิ่งไม่ได้แบ่งปันประสบการณ์ของฉันกับแม่ของฉัน ใช่ฉันมีความล้มเหลวฉันร้องไห้และแม่ของฉันพยายามปลอบใจฉัน แต่สิ่งนี้ไม่ค่อยเกิดขึ้น ฉันไม่ต้องการทำให้เธอผิดหวังด้วยประสบการณ์ของฉันเพราะจริงๆแล้วทุกอย่างใช้ได้ดีกับฉันฉันไม่ได้อยู่คนเดียว ฉันเชื่อว่าพ่อแม่ของฉันช่วยฉันได้มากและสอนฉันถึงวิธีรับมือกับความกลัวความรู้สึกและคลื่นของอารมณ์
ทุกอย่างเริ่มเปลี่ยนไปเมื่อฉันได้งานจริงจังครั้งแรก ฉันอายุ 17 ปีฉันถูกสอนให้ถ่ายภาพให้อุปกรณ์และฉันก็ดื่มด่ำกับงานที่ฉันให้ความสนใจเพียงเล็กน้อยกับมุมมองของคนรอบข้าง ฉันรู้สึกยุ่งมากและเป็นธุรกิจที่ไม่สามารถอารมณ์แปรปรวน หลังจากนั้นฉันทำงานเป็นเวลาหลายปีในสถานที่ต่างๆตั้งแต่ร้านเสริมสวยไปจนถึงเรือยอชท์ ฉันยินดีมากที่ได้อยู่ต่างประเทศดูเหมือนว่าฉันจะมีความภักดีต่อคุณลักษณะของผู้อื่น ความรู้สึกของฉันได้รับการยืนยันเมื่อฉันเดินทางไปมาเลเซียและประเทศในสหภาพยุโรป ส่วนใหญ่ฉันจำได้ว่ามีสถานการณ์เดียว ข้างๆฉันที่อยู่บนถนนคือผู้หญิงคนหนึ่งซึ่งเป็นชาวอเมริกัน เธอมองที่ขาฉันสักสองสามนาทีจากนั้นเธอก็หันมาทางฉัน: "ขอโทษด้วย แต่ฉันชอบรอยสักที่ขาของฉันมาก! สไตล์นี้คืออะไร" - ในขณะที่แสดงรอยสักของฉันกับสามีของเธอ สำหรับฉันมันเป็นเรื่องที่น่ายินดี บางทีหนึ่งในเหตุผลที่ฉันย้ายไปต่างประเทศเป็นเพียงความทรงจำอันน่ารื่นรมย์เหล่านี้
ตอนนี้ฉันอาศัยอยู่ที่โปแลนด์ ด้วยเหตุผลบางอย่างในประเทศนี้ผู้คนให้ความสนใจฉันมากที่สุด ฤดูร้อนปีที่แล้วฉันกังวลมากเกี่ยวกับเรื่องนี้อีกครั้งฉันไม่ต้องการออกจากบ้านในสภาพอากาศร้อนจัดฉันใส่กางเกงยีนส์และถ้าฉันยังคงอยู่ในกางเกงขาสั้นบนถนน เมื่อถึงจุดหนึ่งฉันก็เหนื่อยกับเรื่องนี้มาก ฉันรู้สึกเบื่อหน่ายกับปฏิกิริยาของคนอื่น ๆ การตัดสินผู้คนรังเกียจสิ่งที่น่ารังเกียจราวกับว่าฉันป่วยจากการติดเชื้อและที่สำคัญที่สุดฉันรู้สึกเบื่อหน่ายกับทัศนคติทั้งหมดนี้และความคิดที่ซึมเศร้าของฉัน
ราวกับว่าฉันได้เห็นตัวเองจากด้านข้าง - คนที่ถูกก้มตัวพยายามที่จะซ่อนตัวจากสิ่งมีชีวิตทั้งหมด และฉันรู้ว่าฉันต้องทำอะไรบางอย่างเกี่ยวกับเรื่องนี้เพราะด้วยความกลัวคุณสามารถใช้ชีวิตทั้งชีวิตของคุณได้ ฉันพยายามนึกภาพตัวเองในสถานที่ของผู้คนที่เห็นฉันเป็นครั้งแรกและฉันก็คิดว่าแน่นอนว่านั่นจะทำให้ฉันประหลาดใจเช่นกัน เมื่อเวลาผ่านไปฉันพบว่าตัวเองจับคนที่ฉันคิดว่าสวยงามหรือน่าสนใจโดดเด่นจากฝูงชน ในทางกลับกันเขาอาจสังเกตเห็นว่าฉันมองเขาและคิดว่ามีบางอย่างผิดปกติกับเขา เป็นการยากที่จะตำหนิใครบางคนที่เขามองคนถ้าเขาไม่เคยได้ยินเรื่องแบบนี้มาก่อน - แม้ว่าฉันจะอยากให้พวกเขาตอบโต้อย่างสุภาพมากขึ้น
พยายามที่จะเข้าใจตัวเองในการค้นหาคำตอบสำหรับคำถามของฉันฉันได้ข้อสรุปว่าฉันจะไม่ซ่อนขี้อายและเดินอีกต่อไป ยิ่งกว่านั้นฉันก็ตระหนักว่าฉันได้รับการจับจ้องอยู่ที่อารมณ์และประสบการณ์ของฉัน - และท้ายที่สุดไม่เพียง แต่ฉันมี CMN เท่านั้นผู้คนประมาณ 1 ใน 500,000 คนก็เกิดมา ส่วนใหญ่เนื่องจากความจริงที่ว่าคุณเป็น "ไม่เช่นนั้น" คุณต้องทนทุกข์ทรมานในวัยเด็กและวัยรุ่นหลังจากนั้นก็เป็นเรื่องยากที่จะกู้คืน ฉันรู้ว่าฉันไม่ต้องการที่จะนั่งลงเพราะฉันสามารถสื่อให้คนจำนวนมากรู้ว่า CMN คืออะไรแสดงให้เห็นถึงเจ้าของความผิดปกตินี้ว่าเป็นไปได้ที่จะอยู่กับมันอย่างมีความสุข
ฉันเริ่มจากหน้า Facebook และรูปถ่ายในรูปแบบที่ผิดปกติสำหรับฉัน: เรามุ่งเน้นไปที่ส่วนต่างๆของร่างกายที่ฉันซ่อนอย่างขยันขันแข็งตลอดชีวิตของฉัน ฉันเขียนเรื่องราวเล็ก ๆ น้อย ๆ เกี่ยวกับตัวเองและเริ่มแสดงรูปภาพช้าๆโดยใช้แฮชแท็ก #bareyourbirthmark และ #inmyskiniwin สิ่งที่ทำให้ฉันประหลาดใจคือหน้านั้นเริ่มสมัครสมาชิกและทำการโพสต์ใหม่อย่างรวดเร็วผู้ใช้แสดงความคิดเห็นในโพสต์และเขียนข้อความส่วนตัวให้ฉัน ขั้นตอนที่สองคือการแสดงในช่องทีวีหลักของโปแลนด์ในรายการตอนเช้า ที่นั่นฉันได้พูดคุยเล็กน้อยเกี่ยวกับความจริงที่ว่ามีคนอย่างฉันและนี่ไม่น่ากลัวเลย หลังจากนั้นก็มีบทความสองหน้าในนิตยสาร Closer ซึ่งตีพิมพ์ในทุกประเทศที่พูดภาษาเยอรมัน
ผู้สมัครสมาชิกหน้านี้มีจำนวนเพิ่มมากขึ้นเรื่อย ๆ ฉันชอบที่จะแบ่งปันประสบการณ์และประสบการณ์ของฉันมันเป็นแรงบันดาลใจให้ฉันเมื่อผู้ปกครองเขียนถึงฉันว่ามันจะง่ายขึ้นสำหรับเด็ก ๆ เมื่อพวกเขาแสดงหน้าฉัน ฉันเห็นจากรูปถ่ายที่พวกเขาเริ่มเดินในชุดเปิดและว่ายน้ำอย่างอิสระในสระว่ายน้ำในชุดว่ายน้ำทั่วไปและที่สำคัญที่สุดคือพวกเขายิ้มอย่างจริงใจ ฉันเห็นคนหยุดอายและละอายใจกับตัวเองและร่างกายของพวกเขา และฉันมีความสุขมากที่ฉันช่วยให้ผู้อื่นมีความมั่นใจเพิ่มขึ้นอย่างน้อย
ตอนนี้ฉันลงทะเบียนกับ Dr. Olga Bogomolets Institute of Dermatology and Cosmetology ใน Kiev แล้ว ฉันยังมีแพทย์ผิวหนังในเมืองของฉันซึ่งฉันต้องดูทุก ๆ หกเดือน บางครั้งแพทย์ผิวหนังและมะเร็งวิทยาคนอื่น ๆ ก็ปรากฏตัวในชีวิตของฉัน แต่ในฐานะที่พวกเขายืนยันว่าเป็นการดีกว่าที่จะไม่สัมผัสตัวตุ่น: การแทรกแซงใด ๆ สามารถก่อให้เกิดมะเร็งได้ แม้ว่าจะค่อนข้างเร็ว ๆ นี้ฉันอยู่กับแพทย์คนหนึ่งซึ่งในทางปฏิบัติไม่ได้ปิดบังว่าเขารู้สึกประหลาดใจที่ฉันยังมีชีวิตอยู่และบอกว่าตัวตุ่นแต่ละตัวของฉันคือ“ ระเบิดเวลา” และพวกเขาควรถูกลบอย่างเร่งด่วน มันทำให้ฉันรู้สึกสนุกเล็กน้อย
ฉันสามารถพูดได้อย่างเปิดเผยว่าฉันมีคอมเพล็กซ์อื่น ๆ ที่ฉันทำงาน มันช่วยเพิ่มความพยายามความปรารถนากีฬาและการกินเพื่อสุขภาพ แต่ฉันไม่รู้สึกอายเกี่ยวกับผิวของฉันอีกต่อไปไม่ต้องซับซ้อนเพราะโมลของฉัน ฉันยอมรับตัวเองว่าฉันเป็นใคร ท้ายที่สุดถ้าคุณไม่ยอมรับตัวเองและไม่รักใครจะทำล่ะ ฉันเชื่อว่าสิ่งที่เราสามารถรับมือได้นั้นมอบให้กับเรา! ฉันเกิดอีกคน คุณเกิดจากคนอื่น พวกเราต่างกัน เรามายอมรับตัวเราและคนรอบข้างกันเถอะ หลังจากทั้งหมดแม้ในดวงอาทิตย์มีจุด
ภาพ: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com
