"มีอะไรผิดปกติกับใบหน้าของคุณ": ฉันอยู่กับโรค Parry-Romberg ได้อย่างไร
Parry-Romberg ดาวน์ซินโดรม - พยาธิวิทยาที่หายากการกำเนิดของซึ่งยังไม่เข้าใจโดยแพทย์ คนที่เป็นโรคนี้ทำให้กล้ามเนื้อและเนื้อเยื่อกระดูกครึ่งหนึ่งของใบหน้าเสื่อม (มีกรณีน้อยกว่าที่โรคมีผลกระทบต่อใบหน้าทั้งหมด) โรคพัฒนาช้า: ครั้งแรกผิวหนังและเนื้อเยื่อใต้ผิวหนังเป็นกฎฝ่อแล้วกล้ามเนื้อและกระดูก ในกรณีนี้ฟังก์ชั่นมอเตอร์ของกล้ามเนื้อมักจะไม่ถูกรบกวน ลีบส่วนใหญ่มักเกิดขึ้นในริมฝีปากตาจมูกและหู บ่อยครั้งที่มันมีผลต่อหน้าผากเพดานลิ้นและแม้แต่น้อย - คอและส่วนอื่น ๆ ของร่างกาย
โรคนี้เป็นโรคประจำตัวและสามารถพัฒนาตามภูมิหลังของความมัวเมาการติดเชื้อหรือการบาดเจ็บทางร่างกาย อันเป็นผลมาจากกระบวนการเหล่านี้ใบหน้าจะได้รับการเสียรูปและได้รับรูปแบบไม่สมดุล: ด้านที่ได้รับผลกระทบจากโรคจะมีสุขภาพดีน้อย บางครั้งการพัฒนาของโรคจะมาพร้อมกับการลดลงของความไวของผิว, การเนรเทศ, การสูญเสียคิ้วและขนตา เราคุยกับนางเอกต้องเผชิญกับสภาวะนี้
บ่อยครั้งที่ฉันได้ยินคำถาม: "แล้วใบหน้าของคุณล่ะ?" วิธีตอบคำถามนี้ฉันไม่รู้ ฉันไม่มีอาการบาดเจ็บที่ศีรษะพ่อแม่ของฉันไม่ได้ตีฉันและฉันก็ไม่ได้เกิดมาอย่างนั้น ความผิดปกติของใบหน้าของฉันเกิดขึ้นที่ใดที่หนึ่งในสองปีนั่นคือไม่ใช่ในทันทีอย่างที่บางคนคิด ทำไมกลุ่มอาการของโรค Parry-Romberg จึงเลือกฉันอย่างแน่นอนจนถึงขณะนี้ยังไม่มีแพทย์คนใดพูดอย่างแน่นอน สาเหตุที่ถูกกล่าวหาคือการบาดเจ็บในวัยเด็ก เมื่อฉันอายุหกขวบเราเล่นเกมที่เล่นกับพี่สาวของฉันและฉันก็หักแขน ฉันถูกนำส่งโรงพยาบาล หลังจากผ่านไปครู่หนึ่งคิ้วและขนตาก็ร่วงลงมาและมีจุดสีแดงที่เห็นได้ชัดเจนบนแก้มซึ่งพ่อแม่เอาไลเคนออกมา จากนั้นไม่มีใคร - ทั้งฉันและครอบครัวของฉัน - แนะนำว่านี่จะเป็นโรคที่รักษาไม่หายอย่างร้ายแรง
ไม่นานหลังจากที่แขนที่หักปวดอย่างต่อเนื่องปรากฏขึ้น กระดูกของแขนและขาเจ็บปวดเป็นพิเศษ - ดูเหมือนว่ามีบางคนกำลังบิดมัน ฉันยังคงมีอาการปวดหัวฉันไม่สามารถกินเป็นลมฉันอาเจียน สิ่งที่คล้ายกันดูเหมือนว่าสำหรับฉันเกิดขึ้นในระหว่างการยึดเป็นโรคลมชัก ในเวลาเดียวกันใบหน้าที่เกิดขึ้นบ่อยในคนที่เป็นโรคนี้ไม่ได้ทำร้าย เป็นบางครั้งที่รู้สึกว่ากล้ามเนื้อสั่นอย่างเห็นได้ชัด
ฉันจำวัยเด็กไม่ค่อยได้เพราะใช้เวลาอยู่ในโรงพยาบาล จากนั้นฉันก็ถูกดึงออกมาจากสภาพแวดล้อมที่สะดวกสบายและเหมาะสมสำหรับฉัน - พวกเขาส่งฉันไปที่โรงพยาบาลของแผนกต่อไปของโรงพยาบาล ฉันคิดว่าในแผนกใหม่แต่ละแผนกฉันวางที่ยาวที่สุด บางทีอาจเป็นเพราะหมอไม่เข้าใจว่าเกิดอะไรขึ้นกับฉันและไม่รีบร้อนที่จะอนุญาตให้ฉันออกจากห้องโรงพยาบาล
ความผิดปกติของใบหน้าของฉันเกิดขึ้นที่ใดที่หนึ่งในสองปีนั่นคือไม่ใช่ในทันทีอย่างที่บางคนคิด
คุณแม่พาฉันไปหาผู้เชี่ยวชาญที่แตกต่างกันและพวกเขาทั้งหมดยักไหล่และไม่สามารถวินิจฉัยได้ เมื่อเวลาผ่านไปนานเกินไปฉันไม่จำได้มากนัก ฉันคิดว่าช่วงเวลาในชีวิตของฉันแย่มากสำหรับพ่อแม่ของฉันเพราะมันเป็นยุค 90 และครอบครัวของฉันอาศัยอยู่ไม่ดีมากไม่มีแพทย์ที่ดีในอีร์คุตสค์
แม่ของฉันและฉันไปพบแพทย์ต่อมไร้ท่อ, เนื้องอก, โรคไขข้อ, แพทย์ผิวหนัง แต่พวกเขาทั้งหมดไม่สามารถวินิจฉัยได้ แม่ตกอยู่ในความสิ้นหวังดังนั้นเธอจึงตัดสินใจลองทำการรักษาแบบไม่เป็นทางการ เราไปที่หมอดูผู้เห็นสาเหตุของโรคด้วยความกลัวหมอ - พวกเขาพยายามที่จะกำจัดความเสียหายจากฉันด้วยความช่วยเหลือของไวน์แดงและนักบวช - เขาปล่อยบาปดั้งเดิมและเห็นปัญหาว่าพ่อแม่ไม่ได้รับบัพติสมา
หลังจากทั้งหมดนี้ในที่สุดเราก็พบผู้เชี่ยวชาญที่มีความสามารถเขาเป็นนักประสาทวิทยาจากโรงพยาบาลคลินิกเด็กของอีร์คุตสค์ภูมิภาค เธอส่งฉันไปตรวจชิ้นเนื้อและให้คำปรึกษาที่สถาบันวิจัยโรคข้อของสถาบันวิทยาศาสตร์การแพทย์รัสเซีย ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Parry-Romberg ซึ่งเป็นยาตามใบสั่งแพทย์ที่ฉันทานเป็นเวลาหลายปี เมื่อพวกเขาจบพวกเขาจะต้องได้รับคำสั่งในมอสโก - ในอีร์คุตสค์ไม่มียาที่จำเป็นเลย
หนึ่งปีต่อมาฉันรู้สึกดีขึ้นมากฉันไม่ได้กรีดร้องจากความเจ็บปวดที่น่าปวดหัวอย่างต่อเนื่องในกระดูกฉันกินได้และนี่หมายความว่ายาช่วยได้จริงๆ ฉันเริ่มไปโรงพยาบาลเพื่อรับการรักษาแบบผู้ป่วยน้อยกว่ามาก - ประมาณปีละครั้ง สิ่งที่ไม่พึงประสงค์ที่สุดสำหรับฉันคือการตรวจสอบรายวัน หัวหน้าแพทย์เอาบัตรผู้ป่วยนอกและอ่านบันทึกเกี่ยวกับโรคและนักเรียนที่อยู่อาศัยฟังเธอ เนื่องจากโรคของฉันหายากฉันมักจะรู้สึกสนใจเป็นพิเศษกับแพทย์และนักศึกษาแพทย์ ฉันคิดว่าแล้วจิตใจของลูกของฉันก็เจ็บปวดเล็กน้อย ทุกครั้งที่แพทย์ทำการตรวจฉันดูเงียบ ๆ และไม่ตอบสนองเลยฉันรู้สึกเหมือนหนูตะเภา แต่เมื่อเวลาผ่านไปโรงพยาบาลได้กลายเป็นสภาพแวดล้อมที่คุ้นเคย
ฉันโชคดีกับแพทย์ที่พบในมอสโก พวกเขาทำทุกอย่างเท่าที่เป็นไปได้ตามหลักการแพทย์รัสเซียสามารถทำได้ในเวลานั้น - พวกเขาวินิจฉัยว่ามียาตามใบสั่งที่มีประสิทธิภาพยืนยันความพิการซึ่งช่วยในการซื้อยาราคาแพงอย่างมาก เมื่อโรคดีขึ้นมีคนดีอยู่ใกล้ครอบครัวของฉันซึ่งไม่ได้ปฏิเสธที่จะช่วยเหลือ - ญาติเพื่อนร่วมงานแม่เพื่อนครอบครัว พวกเขาให้เงินเพื่อไปเที่ยวมอสโคว์ ฉันขอบคุณแม่ไปชั่วนิรันดร์และฉันก็นึกไม่ออกเลยว่าความพยายามที่เธอไม่ควรยอมแพ้ในเวลานั้นคืออะไร
การให้อภัยมาถึงสิบเมื่อฉันไปที่ชั้นประถมศึกษาปีที่ห้า ฉันกลับไปโรงเรียนเดิมที่ฉันเคยเรียนมาก่อน แม้ว่าจะไม่มีอาการชักอีกต่อไปบางครั้งก็มีอาการปวดกระดูกที่น่าปวดหัวที่ฉันยังรู้สึกอยู่ ฉันได้รับการบำบัดแบบเดียวกัน เมื่อเวลาผ่านไปฉันเริ่มที่จะเม็ดยาฉันเพิ่งโยนพวกเขาออกไปกลัวที่จะบอกแพทย์ว่าฉันรู้สึกไม่ดี จากนั้นฉันก็ไม่รู้ว่าการทดสอบที่ยากที่สุดทั้งหมดยังมาไม่ถึงเพราะความผิดปกติของใบหน้าในเวลานั้นเห็นได้ชัดเจนมาก
เราไปที่หมอดูพวกเขาเห็นสาเหตุของโรคด้วยความกลัวหมอ - พวกเขาพยายามที่จะหยุดฉันจากการทำลายด้วยความช่วยเหลือของไวน์แดงและนักบวช - เขาปล่อยบาปดั้งเดิม
ฉันเรียนในโรงเรียนที่ดีดังนั้นฉันจึงไม่ถูกคุกคามอย่างเป็นระบบ แต่ฉันก็ยังรู้สึกว่าเพื่อนของฉันไม่ได้ปฏิบัติต่อฉันเหมือนกัน ในชั้นกลางฉันมีชื่อเล่นบาบายากาและเทอร์มิเนเตอร์ เป็นเรื่องดีที่น้องสาวของฉันเรียนที่โรงเรียนเดียวกัน - เธอมักจะปกป้องฉันจากผู้ที่กระทำผิด จากนั้นฉันก็ตระหนักว่าสภาพแวดล้อมอาจก้าวร้าวฉันชอบที่จะใช้เวลาอยู่คนเดียวอ่านหนังสือและดำดิ่งสู่โลกของฉัน เป็นเรื่องยากสำหรับฉันที่จะได้รู้จักเพื่อนก่อนอายุสิบสี่
เมื่ออายุรุ่นกระเตาะเริ่มฉันแน่นอนต้องการที่จะชอบมัน เช่นเดียวกับเพื่อนร่วมงานของฉันฉันพยายามที่จะดูน่าสนใจ แต่มีบางสถานการณ์ที่เมื่อฉันได้ยินคำพูดแทน: "ทำไมคุณถึงแย่เหลือเกิน" บ่อยครั้งที่คนเหล่านี้เป็นคนที่อยากเจอบนถนน ตามกฎแล้วพวกเขาทั้งหมดพูดประโยคนี้แย่ ๆ ทันทีที่พวกเขาเห็นหน้าฉัน
เมื่อฉันอายุสิบแปดฉันได้รับโควตาที่อนุญาตให้ทำการผ่าตัดที่สถาบันวิจัยทันตกรรมกลางและการผ่าตัดใบหน้าขากรรไกร โดยรวมแล้วมีการผ่าตัดหกครั้งฉันมีการปลูกถ่ายใบหน้าหลายครั้งและแก้ไขรูปร่างของจมูกและริมฝีปาก ฉันจำได้ว่าฉันรอการผ่าตัดต่อไปทุกครั้ง - ดูเหมือนว่าฉันจะทำให้ฉันมีความสุขมากขึ้นแม้ว่าจะไม่ใช่ทั้งหมดนั้นง่าย
เริ่มจากการผ่าตัดครั้งที่สามฉันเริ่มรู้สึกถึงผลของการระงับความรู้สึกและวิธีการปลูกถ่ายที่จะอยู่รอด มันก็ยากทางจิตวิทยาเพราะฉันไม่สามารถทำงานกับผลลัพธ์ได้ ตอนแรกฉันชอบทุกอย่างจากนั้นดูเหมือนว่ามันจะดีกว่านี้ และฉันเห็นคนจำนวนมากที่เข้าใจว่าหลังจากการผ่าตัดพวกเขาดูดีขึ้นอย่างเห็นได้ชัดกว่าก่อน แต่ในขณะเดียวกันพวกเขาก็ทุกข์ทรมานจากความจริงที่ว่าพวกเขาไม่ได้ดูเหมือนว่าพวกเขาใฝ่ฝัน ในตอนแรกฉันก็พร้อมที่จะไปห้องผ่าตัดหลาย ๆ ครั้งตามที่ฉันต้องการ แต่แล้วฉันก็รู้ว่านี่ไม่ใช่วิธีเดียวที่เป็นไปได้ที่จะมีความสุขและความหมายของชีวิตของฉันก็ไม่ได้แก้ไขตัวเองตลอดเวลา
เมื่อวันที่ 19 ฉันไปเรียนที่มอสโก ปรากฎว่ามันง่ายกว่าที่จะหลงทางในฝูงชน หลังจากการย้ายฉันตระหนักว่าในบ้านเกิดของฉันมันเป็นสิ่งที่ยากที่สุดสำหรับฉันในบางครั้งเมื่อฉันไปถึงสถานที่สาธารณะ สถานที่เหล่านี้ไม่ได้ทำให้ฉันกลัว แต่ถนนสำหรับพวกเขาเป็นการทดสอบ และสิ่งเดียวกันกำลังเกิดขึ้นตอนนี้เมื่อผู้คนพบกันพวกเขาไม่รู้สึกว่าตัวเองเป็นคน ฉันเป็นอุปกรณ์เสริมสำหรับพวกเขา พวกเขาสามารถดูและประเมินผลโดยไม่พิจารณาว่ามันถูกต้องแค่ไหน มันคือผู้คนที่มักปล่อยให้ตัวเองถามคำถามที่โง่หรือดูถูก
ตอนนี้ก็เกิดขึ้นและในช่วงเวลาเช่นนี้ฉันไม่ชอบตัวเอง ตัวอย่างเช่นเมื่อสองสามปีก่อนญาติของฉันเจอฉันที่งานแต่งงานกับเพื่อน เขาบอกฉันว่า: "คุณเท่ห์มาก แต่ฉันจะพาคุณไปดูแม่ของฉันได้อย่างไร?" ฉันคิดว่าเขาหมายถึงมันเป็นรูปลักษณ์ของฉันและไม่ใช่อย่างอื่น ใช่มันฟังดูแปลก แต่ในมอสโกมันเกิดขึ้นตลอดเวลา - ในบาร์ในสถานีรถไฟใต้ดินและสถานที่สาธารณะอื่น ๆ ที่ผู้คนสามารถมองมาที่ฉันลองสัมผัสใบหน้าของฉัน กรุณาอย่าแตะต้องฉันมักจะไม่ทำงาน
ก่อนหน้านี้เทคนิคทางจิตวิทยานี้ช่วยให้ฉัน: เมื่อฉันมองไปที่ภาพสะท้อนของฉันฉันคิดว่าฉันเป็นเพียงครึ่งหนึ่งที่มีสุขภาพดีของใบหน้าของฉันและครั้งที่สองได้รับผลกระทบจากโรคเป็นคนอื่นมันไม่ได้เป็นส่วนหนึ่งของฉัน ฉันใช้เคล็ดลับนี้เพื่อไม่ต้องกลัวที่จะออกไปข้างนอก ตอนนี้ฉันพยายามที่จะเข้าใจตัวเองเหมือนอย่างฉันแม้ว่ามันจะยากมากและไม่สามารถทำได้เสมอไป
นักจิตวิทยามักจะพยายามช่วยฉันในเรื่องนี้ในวัยเด็กและผู้ใหญ่ แต่พวกเขาไม่เคยถามฉันว่าฉันเข้าใจตัวเองหรือไม่ว่าเพื่อนของฉันทำร้ายฉันและสิ่งที่ฉันรู้สึกในขณะนั้น ฉันจำได้ครั้งหนึ่งในการปรึกษาหารือนักจิตวิทยาถามฉันว่าทำไมฉันแกล้งทำเป็นว่าฉันไม่มีปัญหา ตอนนั้นฉันอายุยี่สิบปี ฉันคิดว่าถึงเวลาแล้วที่จำเป็นสำหรับการหารือกับผู้เชี่ยวชาญก็ไม่ได้รับและฉันก็สร้างกำแพงที่แข็งแกร่งพอที่จะสนทนากับคนอื่น
ฉันได้ยินคำว่า: "ทำไมคุณถึงแย่เหลือเกินแทนคำชมเชย" บ่อยครั้งที่คนเหล่านี้เป็นคนที่อยากเจอบนถนน
ดังนั้นฉันเชื่อว่าการผ่าตัดใด ๆ ควรได้รับการสนับสนุนทางจิตวิทยา ในกรณีนี้ผู้เชี่ยวชาญจะต้องทำงานไม่เพียง แต่กับความชอกช้ำในอดีต แต่ยังมีความคาดหวังจากอนาคต ก่อนการผ่าตัดสิ่งสำคัญคือต้องเข้าใจว่าศัลยแพทย์ไม่ใช่หมอผีและไม่จำเป็นต้องคาดหวังอะไรจากเขา ฉันพยายามจดจำสิ่งนี้เสมอ แต่ก็เหมือนกันทุกอย่างมีประสบการณ์และฉันไม่มีโอกาสได้แบ่งปันทันทีหลังการผ่าตัด
ในครอบครัวหัวข้อของความเจ็บป่วยของฉันถือเป็นข้อห้าม เราไม่เคยพูดถึงสิ่งที่เกิดขึ้นกับฉันเมื่อโรคนั้นก้าวหน้าและการปรากฏตัวของฉันเปลี่ยนไป ผู้ปกครองยังคงอายที่จะพูดคุยเรื่องนี้กับฉัน มีอยู่ครั้งหนึ่งที่ฉันอยากจะคิดว่าไม่มีโรค แต่ตอนนี้ฉันกำลังพยายามที่จะเข้าใจสิ่งที่เกิดขึ้นกับฉันและฉันพยายามที่จะยอมรับตัวเองเหมือนฉัน เพื่อนสนับสนุนฉัน แต่บางครั้งพวกเขาอาจถามคำถามว่า:“ คุณต้องการแก้ไขอย่างอื่นอีกไหม” ไม่ฉันไม่ต้องการเพราะในกรณีนี้ฉันจะใช้ชีวิตของฉันพยายามที่จะสวยไร้ที่ติสำหรับผู้ที่เห็นฉันเป็นวัตถุที่อยากรู้อยากเห็น - พวกเขากำลังตรวจสอบใบหน้าหรือถาม: "อุบัติเหตุ?" ฉันต้องการที่จะรักตัวเองเสมอ แต่มันก็เป็นเรื่องยากเพราะคนแปลกหน้ามักจะเตือนฉันว่าฉันไม่ได้ดูเหมือนพวกเขา
ภาพ: Alla Smirnova
