“ คุณชอบหนังสยองขวัญหรือไม่”: ฉันจะอยู่กับโรคเส้นโลหิตตีบได้หลายวิธี
กำลังเขียน "SCATTERED SCLEROSIS" ซึ่งเป็นที่รู้จักกันดีแต่มีน้อยคนที่รู้ว่าโรคนี้คืออะไร บ่อยครั้งที่มันถูกกล่าวถึงว่าเป็นเรื่องตลกเกี่ยวกับการหลงลืมหรือขาดสติและมักจะคิดว่าเป็นสิ่งที่คล้ายกับภาวะสมองเสื่อมในวัยชรา - แม้ว่าในความเป็นจริงมันเป็นโรคที่รักษาไม่หายที่เกิดขึ้นในเด็กและแม้แต่วัยเด็ก ในรัสเซียมีหลายเส้นโลหิตตีบเกิดขึ้นประมาณ 40-60 คนจากหนึ่งแสนคน สาเหตุที่แท้จริงของโรคยังไม่ได้รับการจัดตั้งขึ้นและกลไกของมันเกี่ยวข้องกับการละเมิดการส่งแรงกระตุ้นตามเส้นใยประสาท ในกรณีนี้สิ่งที่เรียกว่าจุดโฟกัสของเส้นโลหิตตีบ (เนื้อเยื่อแผลเป็น) ปรากฏในสมองกระจัดกระจายแบบสุ่มดังนั้นชื่อของโรค โรคนี้ปรากฏตัวในรูปแบบต่าง ๆ : ความบกพร่องทางสายตาปัญหาเกี่ยวกับกระเพาะปัสสาวะมึนงงและรู้สึกเสียวซ่าของแขนขา, การเดินรบกวน
หลักสูตรทั่วไปของ MS คืออาการกำเริบที่เกิดขึ้นทุก ๆ สองสามเดือนหรือหลายปีและเป็นช่วงเวลาแห่งการให้อภัย หลังจากอาการกำเริบแต่ละครั้งร่างกายไม่ได้รับการฟื้นฟูอย่างสมบูรณ์และหลังจาก 20-25 ปีหลายคนมีโรคที่นำไปสู่ความพิการ: บุคคลอาจสูญเสียความสามารถในการเดินและพบว่าตัวเองอยู่ในรถเข็นคนพิการบางครั้งเขาไม่สามารถพูดเขียนหรืออ่านได้ ความคาดหวังในชีวิตด้วยการรักษาอย่างต่อเนื่องจะไม่ลดลงอย่างมาก แต่คุณภาพของมันจะได้รับผลกระทบอย่างจริงจัง: หลายเส้นโลหิตตีบมักมาพร้อมกับภาวะซึมเศร้า เป็นไปไม่ได้ที่จะรักษาหลายเส้นโลหิตตีบวันนี้แม้ว่าจะมียาที่ช่วยยืดอายุการให้อภัย Irina N. จากโนโวซีบีร์สค์พูดถึงว่าเธอมีชีวิตอยู่ด้วยโรคเส้นโลหิตตีบหลายตัวการรักษาคืออะไรและโรคนี้มีผลต่อชีวิตของเธออย่างไร
ฉันอายุสี่สิบปี แต่อาการแรกของโรคปรากฏที่สิบแปด - แม้ว่าฉันจะเข้าใจเรื่องนี้ในภายหลัง การประสานงานมีสาเหตุมาจากสิ่งที่เข้าใจยาก - ฉันได้รับการแนะนำการนวดการฉีดพวกเขาบอกว่าฉันเพิ่งจะเหนื่อย ในปี 2005 ฉันตาบอดด้วยตาข้างเดียว แต่ถึงกระนั้นการวินิจฉัยก็ยังไม่ได้รับการพิจารณา เฉพาะในปี 2010 เมื่อขาขวาของฉันถูกปฏิเสธในที่สุดฉันก็ไปหานักประสาทวิทยา มันกลับกลายเป็นว่าการสูญเสียการมองเห็นและการไม่สามารถขยับขานั้นเป็นอาการกำเริบของโรคเส้นโลหิตตีบหลายเส้น ตอนนี้ฉันเห็นแล้วและสามารถเดินได้แม้ว่าจะยากสำหรับฉันก็ตาม
น่าเสียดายที่ระบบได้รับการออกแบบในลักษณะที่ผู้ปฏิบัติงานทั่วไปควรอ้างถึงนักประสาทวิทยาและนักบำบัดผู้ที่ฉันได้รับเพียงแค่ไม่ได้คิดเกี่ยวกับหลายเส้นโลหิตตีบไม่สามารถสงสัยเขา แพทย์เก่ากว่าของ“ โรงเรียนเก่า” ทำงานบ่อยขึ้นในโพลีคลีนิคทั่วไป - แม้ตอนนี้เมื่อฉันได้เห็นหนึ่งในนั้นพวกเขาประหลาดใจและบอกว่าฉันไม่สามารถมีหลายเส้นโลหิตตีบเพราะฉันเป็น“ เด็กมาก” เมื่อหมอหนุ่มคนหนึ่งปรากฎตัวในคลีนิคซึ่งไม่ลังเลที่จะพูดโดยตรงว่าเขาไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นกับฉัน แม้ว่าจะเห็นได้ชัดว่าปัญหาไม่ได้อยู่ในข้อต่อเขาแนะนำว่าในกรณีที่ฉันไปพบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อที่คลินิกเอกชน - และเขาก็ส่งฉันไปหานักประสาทวิทยาทันที
เจ็ดปีที่ฉันรู้ว่าเกิดอะไรขึ้น หลายเส้นโลหิตตีบคือการวินิจฉัยที่จะอยู่กับฉันเสมอ แม้ว่าแพทย์ของฉันจะบอกว่าโรคนี้กำลังดำเนินไปอย่างช้าๆ แต่ฉันก็สังเกตว่าฉันเริ่มรู้สึกแย่ลงมาก ฉันเคยรักการเดินมาก ๆ แต่ตอนนี้มันยากสำหรับฉัน: ฉันกำลังเดินไม่แน่นอนการส่ายและหลังจากนั้นสามร้อยเมตรบนยางมะตอยฉันไม่แข็งแรงพอ - และเส้นทางในสวนบางแห่งสามารถทำให้ฉันน้ำตาไหลได้ง่าย ฉันทำงานใน บริษัท โฆษณาที่มีการพิมพ์และฉันมีการมองเห็นสีที่ดีมาก - มันเป็นสิ่งที่ฉันไม่สามารถแยกความแตกต่างสีขาวจากแผ่นสีขาวยี่สิบเลเยอร์ได้อย่างง่ายดาย เมื่อแรกที่ฉันกลายเป็นคนตาบอดในดวงตาข้างหนึ่งฉันกลัวมาก และฉันก็ตระหนักว่าฉันต้องมองโลกนี้ให้มากที่สุดดื่มด่ำกับความงามของมันในขณะที่ฉันมีโอกาส ในอีกไม่กี่ปีข้างหน้าฉันจะนั่งบนรถเข็นซึ่งหมายความว่าฉันต้องเดินในขณะที่ฉันยังสามารถ
ฉันสังเกตว่าฉันเริ่มรู้สึกแย่ลงมาก ฉันเคยรักการเดินมาก แต่ตอนนี้มันยากสำหรับฉัน: ฉันไม่แน่ใจฉันไม่มั่นคงและหลังจากนั้นสามร้อยเมตรบนยางมะตอยฉันไม่เหนื่อย
ยาฉีดที่ฉันปฏิบัตินั้นถูกใช้อย่างต่อเนื่องโดยไม่หยุดชะงัก ตอนแรกมันเป็นยาที่ให้ยาเข้าสัปดาห์ละครั้ง ฉันจำได้ว่าฉันบินไปเซนต์ปีเตอร์สเบิร์กเป็นเวลาหลายสัปดาห์และนำเข็มฉีดยาสามใบติดตัวไปด้วยนี่คือเรื่องราวทั้งหมดเริ่มต้นด้วยความต้องการกระเป๋าเก็บความเย็นและสิ้นสุดด้วยสายตาที่ไม่น่าเชื่อและคำถามมากมายที่สนามบิน แน่นอนฉันมีใบรับรองจากแพทย์อธิบายว่ามันคืออะไรและทำไมมันถึงต้องการ ตอนนี้การฉีดยาเป็นรายวันและฉันก็ไม่รู้เหมือนกันว่าจะไปที่ไหนสักแห่งในช่วงวันหยุดสองสามสัปดาห์ แม้จะมีทั้งหมดนี้ฉันยังคงกลัวเข็ม นอกจากนี้การฉีดยาในปัจจุบันไม่สบายมากพวกเขาต้องทำใต้ผิวหนังบริเวณหลังไหล่ในบริเวณไขว้ - และด้วยมือข้างเดียวมันเป็นไปไม่ได้ที่จะหนีบพับและทิ่ม ภรรยาของฉันทำเรื่องฉีดซึ่งทำใจให้สงบทุกครั้ง เธอสนับสนุนฉันมาก โดยทั่วไปแล้วเส้นโลหิตตีบหลายเส้นนั้นขึ้นอยู่กับพื้นหลังทางอารมณ์และโดยทั่วไปแล้วฉันไม่สามารถอารมณ์เสียเศร้าเสียใจร้องไห้มันอาจแย่ลงไปอีก
การวินิจฉัยจะมอบให้ฉันตลอดชีวิตของฉันและการรักษาก็จะดำเนินต่อไปจนกว่าจะสิ้นสุด - และยังมีสูตรที่ใช้ได้สำหรับหนึ่งเดือนและเพื่อให้ได้คุณต้องใช้เวลาสองวันเต็ม ฉันไม่ได้พูดถึงความยุ่งยากที่คลินิกเวลาในคิว - เรามีนักประสาทวิทยาผู้ยิ่งใหญ่ แต่เธอไม่สามารถตรวจสอบผู้ป่วยได้อย่างเต็มที่และกรอกกระดาษทั้งหมดในสิบสองนาทีซึ่งได้รับมอบหมายอย่างเป็นทางการ หนึ่งปีครึ่งที่ผ่านมาพวกเขาสัญญากับเราว่าเป็นไปได้ที่จะได้รับใบสั่งยาอย่างน้อยหนึ่งครั้งทุกสามเดือน - แต่สิ่งต่าง ๆ ยังคงอยู่ที่นั่น ที่ทำงานนี่ก็สะท้อนให้เห็น: ไม่เพียง แต่ฉันจะลาป่วยเป็นประจำฉันยังใช้เวลาสองวันต่อเดือนเพื่อรับยา
ฉันมีอาการซึมเศร้าสามครั้งโชคดีไม่ยากมาก - แพทย์ดึงฉันออกโดยไม่ใช้ยา เป็นครั้งแรกที่แพทย์พูดอย่างเคร่งครัดถึงวิธีการรักษาและความสม่ำเสมอที่จะเกิดขึ้น - แต่ที่สำคัญที่สุดเธอห้ามไม่ให้ฉันอ่านเกี่ยวกับโรคบนอินเทอร์เน็ตและเพื่อหาข้อสรุปที่เป็นอิสระ มันช่วยได้ ครั้งที่สองที่ฉันมาหานักประสาทวิทยาหนุ่มคนหนึ่งซึ่งในทันใดพูดว่า: "Irina คุณช่างแต่งเล็บที่สวยงามเกิดอะไรขึ้น?" - ฉันมองไปที่เล็บที่ถูกทอดทิ้งของฉันและตระหนักว่ามันเป็นไปไม่ได้อีกต่อไปมันเป็นกำลังใจให้ฉัน ครั้งที่สามฉันได้รับยาแก้ซึมเศร้า แต่ฉันไม่ต้องการที่จะรับพวกเขาและขอการบำบัดทางจิต แพทย์ได้กำหนดทัศนคติของฉันต่อโรคในขณะที่ดูหนังสยองขวัญ “ คุณชอบหนังสยองขวัญหรือไม่” เขาถามและฉันก็ตอบว่า“ แต่คุณคิดหนังสยองขวัญด้วยตัวคุณเองลองดูหนังเรื่องนี้อย่างไม่สิ้นสุดและเชื่อในมัน” ฉันรู้ว่าเขาพูดถูกและไม่จำเป็นต้องประดิษฐ์อะไรและกลัวอนาคต
ไม่ว่ามันจะขัดแย้งกันแค่ไหนก็ตาม แต่ด้วยความเจ็บป่วยของฉันฉันจึงพัฒนารสนิยมให้กับชีวิต มันเกิดขึ้นที่อารมณ์เป็นศูนย์ฉันต้องการที่จะให้ขึ้น - แต่ภรรยาของฉันจับมือของฉันและพูดว่า: "ไปกันเถอะ"
เราแยกทางกับภรรยาคนแรก - เธอเหนื่อยกับฉันเพราะโรคนี้เปลี่ยนตัวละครอย่างจริงจัง ฉันเคยเป็นคนที่ค่อนข้างเป็นธรรมชาติ แต่ตอนนี้ทุกอย่างต้องได้รับการวางแผน มีข้อ จำกัด มากมาย: ฉันไม่สามารถออกไปเดินเล่นหรือซื้อเครื่องดื่มแอลกอฮอล์ซึ่งฉันจะไม่แน่ใจ ฉันถูกแบนจากชายหาด - โดยทั่วไปไม่ใช่ว่าทุกคนจะมีชีวิตรอด กับทุกคนที่เราอยู่ด้วยกันมาสองปีครึ่งแล้วเราก็สงบ เธอสนับสนุนฉันดึงฉันออกมาตลอดเวลาสำหรับบางเหตุการณ์ทำให้ฉันรู้สึกเสียใจกับตัวเอง เรามักจะไปโรงภาพยนตร์เพื่อจัดนิทรรศการเพียงเพื่อสถานที่ที่สวยงาม มันเป็นเช่นนั้นทันทีที่พวกเขาเก็บข้าวของและไปที่ทะเลออบเพื่อรวบรวมทะเล buckthorn - เราไม่กิน แต่ประสบการณ์ตัวมันเองนั้นยอดเยี่ยมมาก ไม่ว่ามันจะขัดแย้งกันแค่ไหนก็ตาม แต่ด้วยความเจ็บป่วยของฉันฉันจึงพัฒนารสนิยมให้กับชีวิต มันเกิดขึ้นที่อารมณ์เป็นศูนย์ฉันต้องการที่จะให้ขึ้น - แต่ภรรยาของฉันจับมือของฉันและพูดว่า: "ไปกันเถอะ" ฉันไปและเห็นว่าฉันมีบางสิ่งบางอย่างเพื่อดำเนินการต่อการรักษาและชีวิตไม่นานที่จะเสียเวลากับความโศกเศร้า
โรคนี้ส่งผลกระทบต่อความสัมพันธ์กับผู้คน: ฉันไม่ได้ติดต่อกับคนที่รับพลังงานเท่านั้น ในหลาย ๆ โรคเส้นโลหิตตีบการสนับสนุนจากผู้ป่วยรายอื่นเป็นสิ่งสำคัญและบ่อยครั้งที่คนที่มีการวินิจฉัยนี้มักจะสื่อสารกัน ช่วยตอบคำถามในชีวิตประจำวันและโชคดีที่คนส่วนใหญ่ที่มี MS เป็นคนมองโลกในแง่ดี จริงมีคนที่เสียใจและแสวงหาความสงสารจากผู้อื่นอยู่ตลอดเวลา แต่กับพวกเขาฉันพยายามสื่อสารให้น้อยที่สุด
มีสถานการณ์ที่ไม่สบายใจเมื่อคุณยายในการคมนาคมเริ่มรู้สึกไม่พอใจที่ฉันยังเด็กและไม่ยอมแพ้ หรือตัวอย่างเช่นผู้กำกับที่ทำงานแม้จะรู้เรื่องการวินิจฉัยไม่สามารถเข้าใจได้ว่าฉันเดินช้ามากและไม่จำเป็นต้องส่งกิจกรรมใด ๆ ที่เกี่ยวข้องกับการปีนเขา ฉันคิดว่านี่เป็นเพราะการขาดความรู้พื้นฐานและขาดการสังเกต ผู้อำนวยการคนที่สองของฉันมีป้ากับ MS มาหลายปีแล้วและแม้เป็นเวลานานเขาก็ไม่ได้ป่วยเป็นโรคร้ายแรง เมื่อบุคคลมีโรคมะเร็งทุกคนในตอนแรกเข้าใจว่านี่เป็นสิ่งที่แย่มากและประการที่สองก็มักจะเห็นได้ชัดมากภายนอก: บุคคลที่ได้รับเคมีบำบัดซึ่งเป็นที่ยอมรับไม่ดีดำเนินการอย่างจริงจัง ในหลายเส้นโลหิตตีบไม่มีอาการภายนอกดังกล่าวหรือพวกเขาไม่ชัดเจน - ดีมีคนที่มีไม้กายสิทธิ์และใครจะรู้ว่าทำไม มีความรู้ไม่พอเห็นใจไม่พอคนไม่เข้าใจว่าทำไมในตอนกลางวันฉันหมดแรงกายไม่ต้องทำการวินิจฉัยอย่างจริงจัง
ปก: วิกิมีเดียคอมมอนส์