“ ฉันไม่ใช่ฮีโร่”: เด็ก ๆ ที่มีสมองพิการและพ่อแม่ของพวกเขาอาศัยอยู่ในรัสเซียและยุโรปอย่างไร
สัปดาห์นี้ในรัสเซีย ทันใดนั้นเสียงดังอย่างหนาแน่นและเปิดเผยเริ่มพูดถึงปัญหาของเด็กที่มีความต้องการพิเศษเช่นเดียวกับวิธีการที่ไม่แยแสและบ่อยครั้งที่โหดร้ายต่อพวกเขาคือสังคมและรัฐ เหตุผลก็คือเหตุการณ์ใน Nizhny Novgorod ซึ่งได้รับการบอกเล่าจากนางแบบและผู้ก่อตั้งมูลนิธิ Naked Heart ซึ่งเป็นมูลนิธิการกุศลเพื่อช่วยเหลือเด็ก ๆ Naked Hearts น้องสาวของเธอ Oksana ผู้ซึ่งถูกวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติกและสมองพิการเมื่อสองสามปีก่อนถูกไล่ออกจากโรงเรียนเนื่องจากผู้บริหารของสถานประกอบการพิจารณาว่าเธอเป็นแขกที่ไม่พึงประสงค์
เรื่องราวดังกล่าวก่อให้เกิดการตอบสนองอย่างรวดเร็วในเครือข่ายสังคมและสื่อมวลชน แต่ข้อสรุปหลักจากเรื่องนี้ยังคงถูกจัดทำโดยสังคม เด็กป่วยและเด็กพิการหลายพันคนรวมทั้งครอบครัวต้องเผชิญกับปัญหาดังกล่าวทุกวัน แต่ไม่ใช่ธรรมเนียมที่จะพูดคุยและคิดในเรื่องนี้ เราถามแม่ของเด็กที่มีความพิการ Ekaterina Shabutskaya ซึ่งอาศัยอยู่ในประเทศเยอรมนีและทำงานเป็นนักกายภาพบำบัดสำหรับเด็กที่มีรอยโรคทางระบบประสาทในรัสเซียเส้นทางที่เธอต้องไปและวิธีที่จะช่วยให้เด็กพิเศษมีความสุข
ทุกวันฉันเขียนผู้คนหลายสิบคนจากรัสเซีย ยูเครนเยอรมนี พวกเขาบอกเล่าเรื่องราวของพวกเขาขอความช่วยเหลือ ฉันจะแบ่งปันสองเรื่อง
ประเทศเยอรมัน
“ ลูกของเราเกิดมาก่อนเวลาและแพทย์บอกทันทีว่าเขาป่วยหนักเราจะต้องปฏิบัติต่อเขาเป็นเวลาหลายปีและบางทีเขาอาจจะไม่แข็งแรงมีสุขภาพดีการผ่าตัดเร่งด่วนเป็นสิ่งจำเป็นที่ทำให้สภาพร่างกายของเขามั่นคง ในการดูแลอย่างเข้มงวดและเราจะสามารถพามันกลับบ้านได้ไม่เร็วกว่าสองเดือน
ฉันและสามีนั่งกับเขาอย่างขยันขันแข็งทุกวัน พวกเขาเก็บเขาไว้บนหน้าอกของเขาพันกันด้วยสายไฟและท่อโยกเลี้ยงปลอบใจวางเตียงในตู้อบขับรถไปเดินเล่น แพทย์พี่สาวและนักกายภาพบำบัดให้การสนับสนุนเราเป็นอย่างมากบอกเราเกี่ยวกับการรักษาและการฟื้นฟูสมรรถภาพของเด็กด้วยการวินิจฉัยเช่นนี้สอนให้เราดูแลลูกชายของเราอย่างถูกต้องและทำงานร่วมกับเขา นักโภชนาการเป็นเวลาหลายชั่วโมงอธิบายให้เราทราบถึงลักษณะเฉพาะของการให้อาหารของเขา ด้านการเงินทุกอย่างค่อนข้างเรียบง่ายรัฐจะรับผิดชอบค่าใช้จ่ายทั้งหมดสำหรับการบำบัดฟื้นฟูและอุปกรณ์ทางเทคนิคของเด็ก ๆ
สิบปีผ่านไปตั้งแต่นั้นมา ลูกน้อยของเราขี่เก้าอี้ล้อเลื่อนที่มีเครื่องยนต์ที่ทันสมัยและมีจอยสติ๊กไปโรงเรียนมีเพื่อนมากมายและมีอาจารย์ที่ชื่นชอบและไม่มีใครรักอยู่แล้ว แน่นอนว่าเขาไม่สามารถเชี่ยวชาญหลักสูตรของโรงเรียนและไม่สามารถเป็นผู้เชี่ยวชาญได้ แต่เขาเล่นกับเด็กคนอื่น ๆ มีบทบาทในการเล่นในโรงเรียนขับรถไปรอบ ๆ สนามด้วยจักรยานพิเศษ (จักรยานวอล์กเกอร์และอุปกรณ์อื่น ๆ ที่เขาต้องการ ทันทีที่เด็กโตขึ้น) ทำอาหารกับเพื่อน ๆ ในแยมครัวโรงเรียน นอกจากนี้เขายังเกี่ยวข้องกับนักกายภาพบำบัดที่โรงเรียนทุกวันและแน่นอนการเดินทางและทัวร์กับชั้นเรียนของเขาทั่วยุโรป ตัวเขาเองไม่ได้เรียนรู้ที่จะกิน แต่ครูของเขาให้อาหารและรดน้ำเขาเปลี่ยนผ้าอ้อมเปลี่ยนเสื้อผ้าของเขาถ้าเขาสู้เพื่อเดินเล่น พวกเขามีเวลาสำหรับทุกสิ่งเพราะมีลูกสี่ในสิบคน
ผู้ปกครองที่สนามเด็กเล่นพูดกับเด็ก ๆ ว่า“ ไปเล่นกับเด็กผู้ชายเขาไม่เดิน”
ลูกของฉันจะไม่แข็งแรง แต่เขามีความสุข เรากลัวมากเมื่อมันเกิดขึ้น: จะเกิดอะไรขึ้นกับเราและจะเกิดอะไรขึ้นกับมัน? แต่เขามีความสุขและเรามีความสุขเพราะเขายิ้มและหัวเราะและผู้คนมากมายช่วยเรา ใช่แล้วรัฐจ่ายค่ารักษาในโรงพยาบาลยารักษาโรคการฟื้นฟูสมรรถภาพและวิธีการทางเทคนิค แต่ผู้คนก็ช่วยเรา พวกเขากำลังยิ้มให้ลูกชายของเราบนถนน - และช่วยเหลือ พวกเขาเทกาแฟเราในโรงพยาบาลสอนให้เราสวมใส่หรือยกมันขึ้นมาปลอบใจเราเมื่อเรากลัว - และช่วย พวกเขาสอนลูกของเราและชื่นชมเขาที่โรงเรียนพวกเขาบอกเราอย่างกระตือรือร้นเกี่ยวกับความสำเร็จของเขา - และความช่วยเหลือ ผู้ปกครองที่สนามเด็กเล่นพูดกับเด็ก ๆ ว่า“ ไปเล่นกับเด็กผู้ชายเขาไม่เดิน” และช่วย เราไม่ได้อยู่คนเดียว เราสามารถทำงานได้ในขณะที่เขาอยู่โรงเรียนตั้งแต่แปดโมงเช้าจนถึงสี่โมงเย็น ชีวิตของเราดำเนินต่อไปและลูกชายของเราหัวเราะและร้องไห้ เขามีมันในชีวิตนี้ และขอบคุณมากสำหรับทุกคนที่มีส่วนร่วม! ฉันอยากจะพูดกับแม่และพ่อ: อย่ากลัว! ทุกคนจะช่วยคุณและลูกของคุณจะทำให้คุณมีความสุขทุกวัน "
รัสเซีย
"เขาเกิดและพวกเขาก็บอกฉันทันที: เขาไม่ได้เป็นผู้เช่าปฏิเสธแม้ว่าเขาจะมีชีวิตรอดเขาจะเป็นคนที่คลั่งไคล้ตลอดชีวิตของเขาคุณจะดึงเขาลงมาจะไม่มีเงินมากพอทุกคนตกใจ - หมอน้องสาวเพื่อนบ้านในวอร์ด พ่อแม่ของสามีสยองขวัญเราไม่สามารถทิ้งลูกของเราพวกเขาพาเขาไปดูแลอย่างหนักเราไม่ได้รับอนุญาตให้ไปที่นั่นเรานั่งที่ประตูและเราไม่ได้บอกอะไรเลยไม่มีอะไรสามารถเรียนรู้เพียงตะโกนและไล่เรา
จากนั้นเมื่อพวกเขาออกจากโรงพยาบาลแพทย์ไม่ได้พูดคุยกับเรา ฉันไม่ได้แนะนำผู้เชี่ยวชาญใด ๆ ฉันไม่ได้อธิบายอะไรเลยไม่ว่าจะเป็นวิธีการให้อาหารหรือวิธีการพยาบาล ฉันพามันกลับบ้านนั่งลงแล้วร้องไห้มันน่ากลัวมาก ฉันกำลังมองหาข้อมูลทั้งหมดด้วยตัวเองขอบคุณอินเทอร์เน็ตและแม่คนอื่น ๆ ของเด็ก ๆ ปรากฎว่าเราต้องการอาหารพิเศษผลิตภัณฑ์ดูแลพิเศษและการออกกำลังกายพิเศษ มีข้อผิดพลาดมากมายเกิดขึ้นจากความไม่รู้เช่นพวกเขานวดและเด็ก ๆ ในระบบประสาทไม่สามารถนวดได้และโรคลมชักก็เริ่มขึ้น และ - สิ่งที่ต้องทำในระหว่างการโจมตีทุกคนค้นพบตัวเอง ครั้งแรกที่พวกเขาเรียกรถพยาบาลพวกเขาพาเขาไปดูแลอย่างหนักและพวกเขาผูกเขาไว้และไม่เลี้ยงเขาและไม่มีใครเข้ามาหาเขา ฉันไม่ได้เรียกรถพยาบาลอีกต่อไป เราไปโรงพยาบาลเพียงครั้งเดียวเมื่อจำเป็นต้องลงทะเบียนคนพิการ ดังนั้นคุณต้องรวบรวมใบรับรองจำนวน 150 ใบเพื่อนอนและพกพาเขาไปทุกที่กับคุณ และในโรงพยาบาลขังความสุขน้อยเกินไปเขาตะโกนจากความอวดดีพี่สาวตะโกนเพราะเขาตะโกน พวกเขาบอกว่าพวกเขาออกนอกลู่นอกทางและเราใส่ใจ
ความพิการที่เราได้ออกมาอย่างรวดเร็วเพียงสามเดือนในกรณีแผลโชคดี จากนั้นเขาก็ต้องเคาะรถพิเศษ ฉันไปประมาณห้าเดือน แม้ว่าสิ่งที่ไป? ค่าตอบแทนอยู่ในพื้นที่ของเรา - 18,000 rubles สำหรับถนนและ 11,000 สำหรับบ้าน ผู้เดินทอดน่องมีค่าใช้จ่าย 150,000 ถ้าเป็นเช่นนั้นเขาสามารถนั่งข้างในได้เขาสามารถยืดหลังของเขาได้ไม่มีทางเลย แล้วมันกลับกลายเป็นว่าไม่จำเป็นต้องใช้รถเข็นเพราะเมื่อฉันออกไปข้างนอกกับเพื่อนบ้านเพื่อนบ้านก็เริ่มตะโกนใส่ฉันทันทีว่า: "เก็บสัตว์ประหลาดของคุณไว้ที่บ้านไม่มีอะไรจะทำให้คนกลัว" และเด็กชายขว้างก้อนหินใส่เขาและพ่อแม่ของพวกเขาหัวเราะ เมื่อหินก้อนหนึ่งกระทบเขาในพระวิหารและยิ่งฉันไม่ได้เดินกับเขา
เด็กชายขว้างก้อนหินใส่เขาและพ่อแม่ของพวกเขาหัวเราะ เมื่อหินก้อนหนึ่งกระทบเขาในพระวิหารยิ่งฉันไม่ได้เดินกับเขา
แน่นอนฉันไม่สามารถทำงานได้ฉันนั่งที่บ้านกับเขา ฉันศึกษาด้วยตัวเองฉันสอนให้คลานและนั่งตัวอักษรตัวเลขสี - ทุกอย่างด้วยตัวเอง พวกเขาจะไม่พาเขาไปโรงเรียน ฉันเห็นด้วยกับครูคนหนึ่งดังนั้นเธอจะไปเยี่ยมเราเพื่อเงินแล้วฉันหวังว่าจะโน้มน้าวครูใหญ่ของโรงเรียนเพื่อให้เราผ่านการสอบ เขาอ่านฉันแล้ว ไม่สามารถเดินได้ และเราจะไม่ได้รับค่าคอมมิชชั่นนี้ PMPK: ที่นั่นเราต้องการความเห็นของจิตแพทย์และจิตแพทย์ให้การทดสอบว่าคุณต้องทำอะไรด้วยมือของคุณ แต่ฉันไม่สามารถเอามันไปด้วยมือของเขานิ้วมือของเขาก็ไม่ได้โค้งงอนักจิตแพทย์ได้ทำการวินิจฉัยเช่นนี้ซึ่งพวกเขาจะไม่นำพวกเราไปโรงเรียนที่แปด ใช่และเราไม่มีโรงเรียนประเภทที่แปดนี้ ไม่ยกเว้นปกติไม่มี และมีบันได ใครจะใส่? ดังนั้นฉันเอง
และคุณยังคงมีปัญหาเกี่ยวกับยาคุณเห็นพวกเขาถูกห้ามนำเข้า จะทำอย่างไรฉันจะไม่มีทางรู้ หาซื้อได้ที่ไหน เขาจะตายหากไม่มีพวกเขา แต่ฉันดีใจที่ฉันไม่ได้ให้มันคุณไม่มีความคิด! ฉันจะต้องทนทุกข์ทรมานตลอดชีวิตของฉันว่าด้วยมือของฉันเองฉันให้ลูกตาย เขาจะไม่รอดชีวิตจากที่นั่น แต่คุณรู้ว่าเกิดอะไรขึ้นที่นั่น? ดังนั้นทุกวันที่ฉันพูดกับเขาฉันรักฉันรักและเขาหัวเราะและฉันหัวเราะกับเขา "
ฉันมีผู้ป่วยทั้งหมด 254 คน เด็ก 254 คนที่มีสมองพิการ และทุกคนมีเรื่องราวดังกล่าว ไม่มีผู้ปกครองคนเดียวที่จะไม่ถูกชักชวนให้มอบเด็ก ไม่มีใครที่จะไม่พูดถึงเรื่องประหลาดและการลงโทษบาป ไม่มีใครที่พวกเขาจะไม่จ้องมองที่ถนนและใช้นิ้วจิ้ม ฉันมีลูกตัวนี้และพาเธอไปเยอรมนี ที่นั่นเธอไปโรงเรียนทุกคนยิ้มให้เธอ ยาของเธอถูกขายที่นั่นและในรัสเซียพวกเขาถูกห้ามเช่นเฮโรอีน เรามารัสเซียเพื่อหยุดและฉันจำได้ว่ามันเป็นอย่างไรเมื่อพวกเขากรีดร้องที่ด้านหลังเมื่อเด็กถูกพรากไปจากสนามเด็กเล่นถ้าเรามาเมื่อผู้ดูแลโรงละคร Obraztsov ตอบกลับฉัน: "ประหลาดในละครสัตว์และเรามีโรงละครแล้วเด็ก ๆ ไม่มีอะไรจะทำให้พวกเขากลัว "
เด็กป่วยเป็นโศกนาฏกรรมอยู่เสมอ แต่ในเยอรมนีโศกนาฏกรรมเป็นเพียงแค่นี้และทุกคนรอบตัวเราช่วยและลูกของฉันมีความสุขในวัยเด็กปกติ ในรัสเซียแม้แต่รถเข็นคนพิการก็ไม่ได้รับการชดเชยทุกๆห้าปีและทุกที่ที่มีความหยาบคายและทุก ๆ ที่มีกระดาษและอินสแตนซ์นับล้านชิ้นและกลับมาในวันพรุ่งนี้ไม่มียารักษาพยาบาลไม่มีความช่วยเหลือจากแพทย์ ฉันศึกษาที่ประเทศเยอรมนีในฐานะนักกายภาพบำบัดเพราะในรัสเซียพวกเขาไม่รู้วิธีจัดการกับเด็ก ๆ เหล่านี้ และตอนนี้อีกครั้งและอีกครั้งที่วางลูกต่อไปแต่ละคนบนเท้าของเขาฉันประหลาดใจที่จำนวนของพวกเขาสามารถมีชีวิตอยู่เป็นเวลานานแล้วมีสุขภาพดีถ้าพวกเขามีส่วนร่วมกับพวกเขา มีกี่คนที่ได้รับการบอกว่าด้วยโรคลมชักการฟื้นฟูสมรรถภาพโดยทั่วไปเป็นไปไม่ได้ ไม่มีประเด็นในการจัดการกับเด็กเร็วกว่าหนึ่งปี นี่คือการไม่รู้หนังสือของแพทย์ มันได้รับการชดเชยจากแม่และพ่อที่กล้าหาญของเรา ที่นี่พวกเขารู้ทุกอย่างเกี่ยวกับวิธีการฟื้นฟูและตามล่าหาผู้เชี่ยวชาญที่มาจากต่างประเทศเป็นหลัก คุณจำเรื่องราวเกี่ยวกับเด็กผู้หญิงที่ถูกวางเท้าของเธอในเยอรมนีภายในสามวันหรือไม่? ในหนึ่งในคลินิกที่เลวร้ายที่สุดในประเทศเยอรมนีโดยวิธีการ
เราจะทำอะไรได้บ้างเพื่อช่วยครอบครัวเหล่านี้ หยุดรบกวน ยิ้มให้เด็ก ๆ ที่อยู่ข้างถนน (คุณไม่รู้ว่าเรื่องนี้สำคัญขนาดไหน!) เพื่อช่วยในการขนส่งและบนถนน อย่าสร้างอุปสรรคสำหรับพวกเขาโดยเฉพาะ - อย่าห้ามการนำเข้ายาเสพติดและอุปกรณ์ห้ามบังคับให้พวกเขาวิ่งและรวบรวมข้อมูลเป็นเวลาหลายเดือนอย่าตะโกนใส่พวกเขาอย่าบอกพวกเขาว่าลูกของพวกเขาจะไม่ฟื้นตัว (โดยเฉพาะถ้ามีการศึกษาไม่เพียงพอที่จะประเมิน) พวกเขาด้วยหินอย่าพาพวกเขาไปที่ตำรวจเพราะพวกเขากล้าที่จะมาที่ร้าน เราไม่สามารถเพิ่มพวกเขาทรมาน เราสามารถช่วยกำหนดความคิดเห็นสาธารณะเพื่อที่จะเป็นที่น่าละอายที่จะทิ้งลูกของคุณ ที่จะละอายใจที่จะตะโกน: "เอาน่าเกลียดของคุณ!" ในตอนแรกเป็นเพียงความอัปยศ และจากนั้นทัศนคติใหม่ที่มีต่อพวกเขาจะปรากฏขึ้น อย่าบอกฉันว่า:“ แต่เราไม่มีสิ่งนี้ที่นี่เรามีเด็กชายคนหนึ่งที่เดินเป็นอัมพาตสมองและไม่มีใครแตะต้องเขาเลย” ช่วยจนกระทั่งไม่มีใครเหลือใครจะพูดว่า: "และนี่คือสิ่งที่เกิดขึ้นกับเรา" นั่นคือทั้งหมดที่ ไม่มีอะไรเพิ่มเติม เพียงเพื่อให้ทุกคนจดจำสิ่งนี้และส่งต่อ
ในระหว่างนี้ ...
ฉันไม่ใช่ฮีโร่ ฉันไม่สามารถอยู่แบบนี้ได้ ฉันพร้อมที่จะทำงานหลายวันเพื่อให้ลูกของฉันไปโรงเรียนและยิ้ม และฉันก็ทำงานหลายวัน ไปใช้ชีวิตในประเทศเยอรมนี
ภาพ: 1, 2 ผ่าน Shutterstock, The Village