ดาวน์ซินโดร Rokitansky-Kyustner: ฉันเกิดที่ไม่มีมดลูก
การก่อสร้างที่ซับซ้อน "Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser syndrome" (MRKH) หมายถึงสถานการณ์ที่ผู้หญิงเกิดมาด้วยอวัยวะเพศที่ขาดหายไปหรือไม่เพียงพอ สายพันธุ์ของโรคอาจแตกต่างกัน: บ่อยครั้งที่ MRKH ไม่มีมดลูกและช่องคลอดสั้นลงแม้ว่าช่องคลอดจะดูเป็นปกติ มันเกิดขึ้นที่กลุ่มอาการของโรคมีผลต่อไต ไม่ว่าในกรณีใดผู้หญิงที่ต้องเผชิญกับการวินิจฉัยไม่มีประจำเดือน ผู้หญิงไม่สามารถตั้งครรภ์ได้ด้วยตัวเอง แต่เธอสามารถกลายเป็นแม่ทางพันธุกรรมของเด็กที่มารดาที่ตั้งครรภ์แทนได้ สาเหตุที่แท้จริงของความผิดปกตินั้นไม่เป็นที่ทราบแน่ชัดและโรคนี้เกิดขึ้นในผู้หญิงประมาณ 4,500 คน เราได้พูดคุยกับหนึ่งในพวกเขา: แอนนาบอกเกี่ยวกับชีวิตที่ไม่มีประจำเดือนและอาการของโรคมีผลกระทบต่อความรู้สึกของเธอ
สัมภาษณ์: Irina Kuzmicheva
"Nedozhenschina"
จุดเริ่มต้นของการมีประจำเดือนเป็นพิธีกรรมการเริ่มต้นสำหรับเด็กผู้หญิงหลายคน ตอนอายุสิบเอ็ดฉันดูภาพยนตร์เรื่อง“ สัตว์เรียกว่ามนุษย์” และเริ่มรอวันนั้น“ มาก” - หลังจากอายุสิบสี่ปีฉันกลายเป็นกังวล: เพื่อนร่วมชั้นทุกคนมีรอบเดือนยกเว้นฉัน ใน“ หนังสือสำหรับเด็กผู้หญิง” ฉันอ่านว่าหากประจำเดือนไม่มาจนถึงอายุสิบเจ็ดปีนี่เป็นเรื่องปกติ - แต่ฉันยังกังวลและถามแม่เกี่ยวกับประสบการณ์ของเธอตลอดเวลา แม่พยายามหลีกเลี่ยงการสนทนาดังนั้นฉันจึงหันไปหาแฟน: ตอนแรกพวกเขายินดีที่จะบอก แต่หลังจากสองสามปีที่ผ่านมาพวกเขาหลีกเลี่ยงฉันบางคนเย้ยหยัน มันเป็นช่วงเวลาที่ยากลำบาก: ทะเลาะกับพ่อแม่กลั่นแกล้งที่โรงเรียนอารมณ์แปรปรวนและความคิดที่ว่า "มีอะไรผิดปกติ" กับฉัน
เมื่อฉันอายุสิบห้าความกังวลของฉันถูกส่งต่อไปยังแม่ของฉันและเราไปหานรีแพทย์ แพทย์ตรวจฉันแล้วบอกว่าไม่มีอะไรน่ากลัว - ทั้งหมดที่จำเป็นต้องทำคือทำอัลตร้าซาวด์และดื่มยา อย่างไรก็ตามในการตรวจอัลตร้าซาวด์ครั้งแรกมันกลับกลายเป็นว่าฉันไม่มีมดลูก ฉันถูกส่งไปตรวจเพิ่มเติมฉันบริจาคเลือดเพื่อศึกษาโครโมโซม - นี่คือวิธีที่พวกเขาตรวจสอบว่าคนมีความผิดปกติทางพันธุกรรมหรือไม่ ปรากฎว่าฉันมีความผิดปกติทางพันธุกรรมที่สามารถพัฒนาในทารกในครรภ์ประมาณเดือนที่สามของการตั้งครรภ์ของแม่ - ในช่วงเวลานี้อวัยวะเพศจะเกิดขึ้น ก่อนที่จะเกิดมันเป็นไปไม่ได้ที่จะระบุ
แม่ปฏิเสธที่จะให้เงินสำหรับการผ่าตัดเพื่อเพิ่มช่องคลอดโดยอธิบายว่าในโรงพยาบาลฉันจะถือว่าเป็นโสเภณี เธอห้ามไม่ให้บอกเกี่ยวกับการวินิจฉัย
ฉันผ่านไปดูเหมือนว่าจะมีอีกหนึ่งล้าน ultrasounds เมื่อฉันอายุสิบหกปีหนึ่งในนั้นผู้อำนวยการศูนย์พันธุศาสตร์แห่งแสงเห็นมดลูกขนาดเล็ก แต่เพื่อความแม่นยำฉันถูกส่งไปตรวจส่องกล้อง การผ่าตัดจะดำเนินการภายใต้การดมยาสลบมีการผ่าสองครั้ง: ใต้สะดือและใกล้กับกระดูกเชิงกราน หลอดพิเศษพร้อมกล้องจะถูกแทรกเข้าไปในรอยตัดและมองเข้าไปข้างใน ในวันที่สองหลังจากขั้นตอนฉันนั่งอยู่ในสำนักงานของแพทย์ไม่มีคนใกล้ชิดและศาสตราจารย์เหนื่อยล้าผู้สูงอายุแสดงบนหน้าจอผลลัพธ์แสดงความจำเจสิ่งที่เขาเห็น การส่องกล้องยืนยันว่าฉันยังไม่มีมดลูก - ผู้ทรงคุณวุฒิทางวิทยาศาสตร์ดูเหมือน
ดังนั้นฉันจึงเรียนรู้อย่างแน่นอน: ท่อนำไข่ของฉันเข้าไปในช่องท้องช่องคลอดสั้นลง - สามารถเพิ่มความยาวมาตรฐานได้โดยการผ่าตัดโดยเฉลี่ยสิบเซนติเมตร ในเวลาเดียวกันฉันมีรังไข่และพวกมันทำงานได้ตามที่ควร ฉันถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรค Rokitansky-Kyustner ชื่อที่ยาวขึ้น (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) หมายความว่ากลุ่มอาการอาจประจักษ์ในรูปแบบที่แตกต่างกัน: นอกจากมดลูกตัวอย่างเช่นอาจไม่มีช่องคลอดเลยหรืออาจมีมดลูกโดยไม่ผ่านเข้าไปในช่องคลอด
รายละเอียดทั้งหมดเหล่านี้ถูกอธิบายให้ฉันอีกครั้งในภายหลัง จากคำพูดของศาสตราจารย์ฉันจำได้เพียงอย่างเดียว: ฉันไม่มีมดลูกและฉันไม่สามารถตั้งครรภ์ได้ เย็บแผลในกระเพาะอาหารของฉันเจ็บความสิ้นหวังปกคลุมไปด้วยคลื่น - สำหรับฉันดูเหมือนว่าฉัน "ไม่ได้แต่งงาน"
"มาคุยกันที่บ้าน"
ในวันถัดไปหมอรายงานการวินิจฉัยของแม่ของฉัน เธอพูดเท่านั้น:“ เราจะคุยกันที่บ้าน” และจากไปแล้วทิ้งฉันไว้อีกสองสามวันในโรงพยาบาลเพื่อย่อยข้อมูล เพื่อนบ้านในวอร์ดอ้างว่าฉันเป็น "ผู้โชคดี": ฉันไม่รู้จักความเจ็บปวดในระหว่างมีประจำเดือนฉันจะไม่มีเนื้องอกในมดลูกการคลอดที่เจ็บปวดและปัญหาอื่น ๆ ฉันสามารถมีเพศสัมพันธ์ได้มากเท่าที่ฉันต้องการโดยไม่ต้องตั้งครรภ์ ต่อจากนั้นฉันได้ยินสิ่งนี้ซ้ำหลายครั้งในขณะที่จับใจความเห็นอกเห็นใจตัวเอง เป็นเวลานานที่ฉันปลอบใจตัวเองด้วย "ข้อดี" แต่ฉันไม่ได้ยอมรับความจริงที่ว่าฉันจะไม่ประสบกับสิ่งเหล่านี้อย่างสมบูรณ์
แม่ปฏิเสธที่จะให้เงินสำหรับการผ่าตัดเพื่อเพิ่มช่องคลอดโดยอธิบายว่าในโรงพยาบาลฉันจะถือว่าเป็นโสเภณี เธอห้ามไม่ให้ใครพูดคุยเกี่ยวกับการวินิจฉัย - ด้วยเหตุนี้เขาจึงเริ่มดูเหมือนจะเป็นสิ่งที่น่าละอายและยาก เราแทบจะพูดคุยกันอีกแล้วโดยเฉพาะกับพ่อของฉัน ฉันบอกเพื่อนของฉันเหมือนกันทั้งหมด แต่การตอบสนองเช่น "สิ่งที่คุณยากจน" ทำให้ฉันโกรธเท่านั้น และแฟนของฉันก็ดีใจที่ในที่สุดเราก็สามารถมีเพศสัมพันธ์และฉันจะไม่ตั้งครรภ์แน่นอน - สิ่งเหล่านี้ดูเท่สำหรับวัยรุ่น
เป็นเวลานานที่ฉันหลงทางเมื่อพูดถึงรายเดือนหรือ PMS เธอกลัวว่าบางคนจะเดาและตะโกนว่า "คุณไม่ใช่ผู้หญิงจริง!" หรือ "เปิด" ฉันเนื่องจากความจริงที่ว่าฉันไม่สามารถแชร์แผ่นหรือผ้าอนามัยแบบสอดกับเพื่อนของฉันได้ เมื่อเวลาผ่านไปฉันเรียนรู้ที่จะออกไปจากสถานการณ์เช่นนี้: ฉันอ่านเกี่ยวกับการมีประจำเดือนมาก ๆ และพยายามแกล้งทำเป็น "ปกติ" ฉันเชื่อว่าฉันไม่ได้เป็นของโลกของผู้หญิงอย่างเต็มที่เพราะความพิเศษนี้ ฉันถูกขว้างจากที่สุดขั้วหนึ่งไปอีก: จากการปฏิเสธอย่างสมบูรณ์ของ "ความเป็นผู้หญิง" ถึงการพูดเกินจริงของการเน้นมันด้วยรองเท้าส้นสูงและกระโปรงสั้น ฉันไม่เห็นคุณค่าของตัวเองมีส่วนร่วมในความสัมพันธ์ที่เป็นพิษ ฉันคิดว่าถ้าครอบครัวสนับสนุนฉันและจะไม่ทำให้ฉันละอายใจทุกอย่างก็จะแตกต่างออกไป
นรีแพทย์
ในชีวิตประจำวันโรค Rokitansky-Kyustner ไม่ได้ทำให้ตัวเองรู้สึก ฉันไม่มีประจำเดือน แต่รูขุมขนโตดังนั้นจึงยังคงมีรูปร่างหน้าตาของรอบประจำเดือน - เพียงแค่ไม่มีเลือดและ PMS เด่นชัด มันเป็นเรื่องยากที่จะติดตามวงจรเพราะมันผิดปกติ แต่เดือนละครั้งฉันมีอาการบวมและการขยายเต้านม ฉันไม่เคยให้การตรวจฮอร์โมนอย่างละเอียดแพทย์บอกว่าเนื่องจากฉันไม่ได้กังวลอะไรเลยฉันไม่ต้องทำอะไรเป็นพิเศษ แต่คนที่ฉันทำเป็นเรื่องปกติ ในเวลาเดียวกันยังมีข้อมูลไม่เพียงพอแม้แต่บนอินเทอร์เน็ต - ฉันไม่เคยพบผู้เชี่ยวชาญที่เข้าใจอาการของโรคนี้
การเยี่ยมนรีแพทย์เป็นปัญหาแยกต่างหาก ในระหว่างการสอบครั้งแรกมีการให้คำปรึกษาทางการแพทย์รอบตัวฉันนักเรียนถูกพาตัวไป มันแย่มากฉันรู้สึกเหมือนลิงในสวนสัตว์ แม่ไม่ค่อยไปกับฉันเลยเกือบทุกอย่างที่ฉันประสบอยู่คนเดียว แพทย์คนหนึ่งได้เรียนรู้เกี่ยวกับการวินิจฉัยตรวจฉันเป็นเวลานานในเก้าอี้นรีเวชถามเกี่ยวกับความรู้สึกและรู้สึกประหลาดใจบอกว่าเขาไม่เคยเห็นอะไรแบบนี้ ในระหว่างการตรวจค้นอีกครั้งอย่างหนักสำหรับปากมดลูกโดยใช้กระจกทางนรีเวชซึ่งฉันกรีดร้องด้วยความเจ็บปวด เธอยังกำหนดชุดทดสอบสำหรับฉันซึ่งมีการวิเคราะห์มะเร็งปากมดลูกซึ่งแน่นอนว่าฉันไม่สามารถทำได้ - แต่ฉันได้เรียนรู้สิ่งนี้หลังจากที่พวกเขาเอามันไปและฉันจ่ายให้
ในระหว่างการสอบครั้งแรกมีการให้คำปรึกษาทางการแพทย์รอบตัวฉันนักเรียนถูกพาตัวไป มันแย่มากฉันรู้สึกเหมือนลิงที่สวนสัตว์
เมื่อฉันพบฟอรัมที่พูดภาษารัสเซียสำหรับผู้หญิงที่มีการวินิจฉัยเช่นนี้ - มันง่ายขึ้นสำหรับฉันเพราะฉันไม่ได้อยู่คนเดียว ฉันประทับใจโพสต์ของผู้หญิงคนหนึ่ง: เธออายุสี่สิบเจ็ดปีเธอแต่งงานเป็นครั้งที่สามเธอไม่มีลูกมีชีวิตอยู่เพื่อความสุขของตัวเองเดินทางและไม่เสียใจอะไรเลย ฉันเองก็ใฝ่ฝันที่จะสร้างกลุ่มสนับสนุนอย่างใกล้ชิดสำหรับผู้หญิงที่มีกลุ่มอาการของโรค Rokitansky-Kyustner เพื่อที่เราจะได้พบกับกำลังร่วมกันเพื่อไม่ให้อับอายที่แตกต่างจากคนอื่น
ไม่มีความละอาย
ผู้ชายที่ฉันพบและพูดคุยเกี่ยวกับอาการที่เกิดขึ้นตอบสนองอย่างใจเย็น บางคนมีความสุขที่ได้มีเพศสัมพันธ์ตลอดเวลาและไม่มีถุงยางอนามัยเรายังเด็กเราไม่ได้พูดถึงเด็ก ตั้งแต่นั้นมาฉันได้เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับความสำคัญของการคุมกำเนิดสิ่งกีดขวางและโรคติดต่อทางเพศสัมพันธ์ ปัญหาเกี่ยวกับการเจาะเพศก็ไม่ได้ ฉันรู้ว่าไม่จำเป็นต้องทำการผ่าตัดมีเพียงนรีแพทย์เท่านั้นที่บ่นเรื่องความยาวของช่องคลอด ฉันอ่านว่าด้วยการวินิจฉัยเช่นนี้อาจเป็นหนึ่งและครึ่งเซนติเมตรและของฉันประมาณเจ็ด ฉันสารภาพกับสามีในอนาคตของฉันเกือบจะในทันที เขานำข่าวไปอย่างใจเย็นเพียงแค่ถามคำถามชี้แจงสองสามข้อ เขาเหมือนฉันไม่ได้ฝันถึงเด็ก ก่อนหน้านี้ฉันตอบคำถามของญาติ: "นี่ไม่ใช่ธุรกิจของคุณ" หรือ "ฉันไม่ต้องการลูก" แต่พวกเขาจะไม่มาหาฉันอีกแล้ว - คนที่มีไหวพริบรอบตัวฉันตอนนี้
เมื่อปีที่แล้วสามีของฉันและฉันมาหานักจิตอายุรเวท - มันสำคัญสำหรับเราที่จะทราบว่าเราต้องการลูกหรือไม่ การบำบัดช่วยให้ตระหนักและยอมรับว่าฉันเป็นผู้หญิงโดยไม่คำนึงว่าฉันจะมีประจำเดือนหรือไม่ จริงความอัปยศเจาะลึกดังนั้นฉันจึงยังคงทำงานกับเขา มันกลายเป็นสิ่งที่ค้นพบสำหรับสามีของฉันที่ฉันเป็นห่วงทุกอย่าง: ดูเหมือนกับเขาว่าฉันเป็นคนที่เกี่ยวข้องกับการวินิจฉัยได้ง่ายเพราะฉันพยายามไม่คุยเรื่องนี้ แม้ว่าจะมีสถานการณ์ที่แตกต่างกัน ตัวอย่างเช่นวันหนึ่งเพื่อนสนิทของฉันรายงานว่าเธอท้อง ฉันขอแสดงความยินดีกับเธอและเริ่มร้องไห้สะอึกสะอื้น สามีของฉันและฉันกำลังขับรถและเขาก็ไม่เข้าใจว่าเกิดอะไรขึ้น - และฉันก็ขาดความเจ็บปวดเพราะฉันไม่สามารถพูดว่า "ฉันท้อง" กับเขาฉันไม่เคยรู้สึกถึงชีวิตภายในของฉัน วันนั้นฉันร้องไห้จนเย็น
ตอนนี้ฉันอายุสามสิบเอ็ดและฉันไม่รู้ว่าฉันต้องการลูกหรือเปล่า ฉันมีโอกาสทางการเงินและการแพทย์ที่จะเป็นแม่ แต่ฉันไม่ต้องรีบ บางทีฉันอาจหยุดตัวอ่อนจากไข่ของฉันในกรณีที่ฉันเปลี่ยนใจ การปลูกถ่ายมดลูกสำเร็จเพียงครั้งเดียวในประเทศเยอรมนีดังนั้นเวอร์ชั่นของฉันจึงเป็นตัวแทนของมารดา ฉันไม่ได้คิดเกี่ยวกับการยอมรับเพราะฉันยังไม่แน่ใจว่าฉันพร้อมสำหรับเด็กหรือไม่ - ฉันแค่ต้องการเข้าใจว่าตัวเลือกคืออะไร
รูปถ่าย: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)