หยุดความกลัว: ความเชื่อผิด ๆ เกี่ยวกับคนที่เป็นกลุ่มอาการดาวน์
ชะตากรรมของผู้คนที่มีอาการดาวน์ซินโดรมในวันนี้ไม่ได้เป็นเช่นนั้นทั้งหมด เหมือนเมื่อห้าสิบหรือยี่สิบปีที่แล้ว: ช่วงเวลาและคุณภาพชีวิตของพวกเขาเติบโตขึ้นอย่างมากและสังคมแบบรวมดูเหมือนจะไม่มีอะไรวิเศษอีกต่อไป อย่างไรก็ตามซินโดรมยังคงล้อมรอบแบบแผนและตำนานมากมาย ทำความเข้าใจว่าความจริงคืออะไร
กลุ่มอาการดาวน์ไม่ได้เป็นโรค
ดาวน์ซินโดรมได้รับการศึกษาครั้งแรกในรายละเอียดโดยนักวิทยาศาสตร์ชาวอังกฤษจอห์นแลงดอนดาวน์ในปี 2409 แต่ถูกอธิบายหลังจากผ่านไปเกือบร้อยปีในปี 2502 ในเซลล์ของมนุษย์ตามกฎแล้วโครโมโซม 46 อัน: 23 จากแม่และ 23 จากพ่อ ผู้ที่มีอาการของโรคจะมีโครโมโซมที่ 21 เพิ่มขึ้นในแต่ละเซลล์ - คุณสมบัติทั้งหมดของรูปร่างหน้าตาและสถานะของสุขภาพนั้นสัมพันธ์กัน
กลุ่มอาการดาวน์ได้รับการวินิจฉัยในทารกแรกเกิดหนึ่งใน 700 (ตามข้อมูลอื่น - 800) ส่วนใหญ่มักจะไม่เกี่ยวข้องกับพันธุกรรมและเป็นการละเมิดแบบสุ่ม - แม้ว่าในบางกรณีมีการอธิบายโดยความผิดปกติทางพันธุกรรมทางพันธุกรรมในหนึ่งในผู้ปกครอง ในปี 1970 เริ่มมีการทดสอบก่อนคลอดและในปี 1980 การศึกษาเริ่มทำนายความเป็นไปได้ของเด็กที่มีอาการดาวน์ที่ปรากฏในแม่
ด้วยการแนะนำเทคโนโลยีและประเด็นทางจริยธรรมใหม่ ๆ ผู้หญิงหลายคนได้เรียนรู้ว่าลูกของพวกเขาจะมีอาการดังกล่าวตัดสินใจที่จะยุติการตั้งครรภ์ - ไอซ์แลนด์สามารถกลายเป็นประเทศแรกที่คนดังกล่าวจะไม่เกิดในหลักการ ทั้งหมดนี้อาจนำไปสู่การตีตราของผู้ถือซินโดรม ในวงการแพทย์ของรัสเซียดาวน์ซินโดรมยังคงเรียกว่าเป็นโรค แต่นักกิจกรรมไม่แนะนำให้ทำเช่นเดียวกับที่บอกว่าคน“ ทนทุกข์” หรือ“ ทนทุกข์” กับพวกเขา นี่เป็นเงื่อนไขที่ไม่สามารถติดเชื้อและไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้และบุคคลที่ได้รับการวินิจฉัยว่าสามารถใช้ชีวิตได้อย่างเต็มที่และน่าสนใจ
กลุ่มอาการดาวน์ในเด็กไม่เกี่ยวข้องกับการกระทำของแม่
ผู้หญิงที่มีอายุมากกว่าความน่าจะเป็นที่จะมีลูกที่เป็นดาวน์ซินโดรมสูงกว่าเช่นจากบริการสุขภาพแห่งชาติของอังกฤษระบุว่า 1 ใน 1,500 สำหรับผู้หญิงอายุ 20 ปีและ 1 สำหรับ 800 ปี, 1 ถึง 100 ปีและ 1 สำหรับ 45 ปี ถึง 50 อย่างไรก็ตามไม่สามารถบอกได้ว่าเหตุผลเดียวคือ: เด็กที่มีอาการดาวน์อาจปรากฏในผู้หญิงทุกวัย จากข้อมูลของ Down Syndrome International ซึ่งเป็นองค์กรการกุศลเด็ก ๆ ที่เป็นโรคนี้มีแนวโน้มที่จะเกิดมาเพื่อคุณแม่ที่อายุน้อยกว่า - โดยหลักการแล้วผู้หญิงในวัยนี้มักจะให้กำเนิดมากกว่า นอกจากนี้ยังไม่มีหลักฐานว่าการกระทำของแม่ก่อนหรือระหว่างการตั้งครรภ์อาจส่งผลกระทบต่อการเกิดของโรคในเด็ก
ผู้ที่มีอาการดาวน์มีลักษณะแตกต่างกัน
ลักษณะภายนอกบางอย่างเกี่ยวข้องกับกลุ่มอาการดาวน์: จมูกตัวเล็กปากเล็กซึ่งเด็กหลายคนมักจะมีลิ้นยื่นออกมาดวงตาที่เบิกกว้างคอที่ประจบและนิ้วมือและแขนขาที่สั้นกว่าคนที่ไม่มีกลุ่มอาการ ทารกแรกเกิดที่มีกลุ่มอาการดาวน์มีขนาดเล็กกว่าเด็กทารกคนอื่น ๆ อย่างไรก็ตามความแตกต่างนี้ราบรื่นเมื่อเทียบกับอายุ นอกจากนี้หลายคนมีกล้ามเนื้อลดลง
ในขณะเดียวกันก็เป็นไปไม่ได้ที่จะบอกว่าทุกคนที่มีอาการดาวน์มีลักษณะเหมือนกัน: เป็นไปได้ที่ลักษณะของการปรากฏอาจแตกต่างกันและไม่ใช่ทุกคนที่มีดาวน์ซินโดรมจะมีลักษณะเหล่านี้ครบชุด ในทำนองเดียวกันมันเป็นไปไม่ได้ที่จะทำการวินิจฉัยเฉพาะในลักษณะที่ปรากฏของเด็ก: ลักษณะดังกล่าวจำเป็นต้องมีข้อกำหนดของการวินิจฉัย นอกจากนี้เด็กที่มีกลุ่มอาการดาวน์ก็เหมือนกับเด็กและพ่อแม่และญาติ
เด็กที่มีอาการดาวน์จะสามารถให้นมบุตรได้
ในเด็กที่มีกลุ่มอาการดาวน์, กล้ามเนื้อมักจะลดลง (ปรากฏการณ์นี้เรียกว่ากล้ามเนื้อความดันเลือดต่ำ) ซึ่งมีผลต่อทักษะยนต์ ด้วยอายุด้วยการออกกำลังกายพิเศษและการฝึกอบรมสภาพของเด็กจะดีขึ้น แต่ในวัยเด็กอาจทำให้เกิดปัญหาเพิ่มเติม - หนึ่งในนั้นเกี่ยวข้องกับการเลี้ยงลูกด้วยนม
แซลลีฟิลลิปส์นักแสดงหญิงชาวอังกฤษซึ่งลูกชายของเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคจำได้ว่า: "ทารกที่มีกลุ่มอาการดาวน์มักจะมีกล้ามเนื้อต่ำและพบว่ายากที่จะดื่มนมแม่เราไม่ได้นอนในเวลากลางคืน
ฉันพยายามให้อาหารเขา แต่หลังจากผ่านไปสิบวันน้ำหนักของทารกก็ลดลงจาก 3.6 กิโลกรัมเป็น 1.3 แต่ทุกคนก็เล่าให้ฉันฟัง:“ นี่เป็นลูกคนแรกของคุณนั่นเป็นเหตุผลว่าทำไมคุณถึงเป็นห่วง เด็ก ๆ ลดน้ำหนักเสมอ "" Haley Goleniowska แม่ของหญิงสาวที่มีอาการดาวน์เชื่อว่าทารกที่เป็นโรคนี้สามารถกินนมแม่ได้ใช้เวลาสามเดือนในการเรียนรู้สิ่งนี้: "จริงๆแล้วต้องขอบคุณสิ่งนี้ ฉันมีสมาธิมากมายในระหว่างการพักระยะสั้นในโรงพยาบาล ด้วยเหตุนี้ฉันจึงไม่รู้สึกหมดหนทางอีกต่อไป "
มีความเชื่อกันว่าการเลี้ยงลูกด้วยนมสามารถช่วยพัฒนาการของขากรรไกรและกล้ามเนื้อของใบหน้าในทารกที่มีกลุ่มอาการดาวน์แม้ว่าแน่นอนว่าการตัดสินใจว่าจะให้นมลูกหรือผสมกันนั้นแต่ละครอบครัวมีความเป็นอิสระขึ้นอยู่กับความสามารถและความต้องการ
ชีวิตที่มีอาการดาวน์จะไม่ยากและเจ็บปวด
หนึ่งในแบบแผนหลักเกี่ยวกับดาวน์ซินโดรมคือการใช้ชีวิตเต็มรูปแบบเป็นไปไม่ได้ การพัฒนาของโรคบางชนิดเกี่ยวข้องกับโรคนี้อย่างแน่นอน คนที่มีกลุ่มอาการดาวน์มักเกิดในหนึ่งหรือสองสัปดาห์ข้างหน้า สามารถวินิจฉัยโรคหัวใจโรคเลือดปัญหาเกี่ยวกับระบบย่อยอาหารต่อมไทรอยด์การได้ยินและการมองเห็น พวกเขาอาจมีภาวะสมองเสื่อมในวัยก่อนหน้า บ่อยครั้งที่ผู้ที่มีกลุ่มอาการดาวน์ได้รับเชื้อมากขึ้นเนื่องจากระบบภูมิคุ้มกันของพวกเขามีการพัฒนาน้อยกว่าและในวัยเด็กนอกเหนือจากการฉีดวัคซีนภาคบังคับแพทย์อาจแนะนำให้พวกเขาทำสิ่งเพิ่มเติม แต่ถึงแม้ว่าข้อเท็จจริงที่ว่าโรคนี้เกี่ยวข้องกับโรคบางอย่างพวกเขาไม่จำเป็นต้องเกิดขึ้นในเด็กและผู้ใหญ่ทุกคน แพทย์ควรใส่ใจเป็นพิเศษกับสภาพของบุคคลดังกล่าวเพื่อสังเกตเห็นปัญหาสุขภาพที่เป็นไปได้โดยเร็วที่สุด - แต่แต่ละกรณีจะแตกต่างกัน
รวมถึงความคิดที่ว่าคนที่เป็นกลุ่มอาการดาวน์ไม่สามารถอยู่ได้ด้วยตนเอง ในอดีตที่ผ่านมาพวกเขาหลายคนยังอยู่กับพ่อแม่ของพวกเขา: อายุขัยเฉลี่ยของคนที่เป็นโรคสั้นดังนั้นพ่อแม่จึงคิดว่าพวกเขาน่าจะอายุยืนกว่าเด็ก ๆ และโรงเรียนประจำก็เป็นทางเลือก ตอนนี้ด้วยการดูแลทางการแพทย์ที่เหมาะสมคนที่มีอาการดาวน์จะมีอายุยืนยาวขึ้น (ถ้าในปี 2526 อายุขัยของพวกเขาคือ 25 ปีวันนี้คือ 60 ปี) และหลายคนในบางช่วงตัดสินใจทำด้วยตัวเอง - หรือเป็นอิสระด้วยความช่วยเหลือของญาติ หรือนักสังคมสงเคราะห์
“ ฉันเห็นเขาฝึกฝนอย่างไม่รู้จักเหน็ดเหนื่อยเพื่อเล่นฟุตบอลในสวนพยายามปรับปรุงลายมือหรือทำงานในการสะกดคำ - และฉันรู้ว่าความปรารถนาของเขาที่จะประสบความสำเร็จจะช่วยให้เขาบรรลุทุกสิ่งที่เขาต้องการ” ลูกชายของเขากล่าวด้วยอาการดาวน์ Caroline White ผู้เขียนบล็อกชื่อดัง” ฉันแน่ใจว่า Seb จะเติบโตและหางานจะมีชีวิตอยู่อย่างอิสระจากเรา - อาจได้รับการสนับสนุน - จะได้พบกับคนที่คุณรักและชีวิตของเขาจะดีขึ้นบางครั้งเขาต้องการความช่วยเหลือ บรรลุเป้าหมาย " คนที่มีกลุ่มอาการดาวน์เลือกอาชีพที่หลากหลาย: บางคนกลายเป็นนักแสดงหรือนางแบบบางคนกลายเป็นวิธี "ดั้งเดิม" มากกว่า จริงในรัสเซียการจ้างงานของผู้ที่มีกลุ่มอาการดาวน์ยังคงเป็นปัญหา: มีเพียงไม่กี่คนที่ยังคงได้รับการว่าจ้างอย่างเป็นทางการ
เด็กที่มีอาการดาวน์สามารถเรียนรู้ได้
เป็นเวลานานเด็กที่มีอาการดาวน์ได้รับการพิจารณาว่าไม่ได้รับการฝึกฝน "ตำนานนี้ได้รับการสนับสนุนอย่างแข็งขันจากการวิจัยที่ดำเนินการในสถาบันปิดเฉพาะ แต่มีเด็กคนใดไม่สามารถพัฒนาได้อย่างมีประสิทธิภาพเพราะเขาถูกกีดกันจากการกระตุ้นหลัก - ความรักของพ่อแม่" - บันทึกไว้ในกองทุน "Downside Up" เด็กที่มีอาการดาวน์จะพัฒนาช้ากว่าเด็กที่ไม่มี: พวกเขาอาจต้องใช้เวลามากขึ้นในการเรียนรู้ที่จะนั่งยืนเดินและพูดคุย - แต่ในที่สุดพวกเขาก็ยังได้รับทักษะที่จำเป็นทั้งหมด ความเร็วในการเรียนรู้ขึ้นอยู่กับเด็กแต่ละคน นอกจากนี้หลายคนทราบว่าเด็กที่มีอาการดาวน์เป็นสิ่งที่ดี
ความฉลาดทางอารมณ์และการเอาใจใส่ได้รับการพัฒนา ทุกวันนี้ในโลกเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมกำลังได้รับการดูแลเป็นรายบุคคลตามความต้องการของพวกเขา มันอาจจะสะดวกสบายมากขึ้นสำหรับคนที่จะเรียนที่บ้านสำหรับคนที่โรงเรียนเฉพาะที่กระบวนการนี้เหมาะกับความต้องการของเด็กที่มีลักษณะการพัฒนาเช่นนี้กับคนที่โรงเรียนปกติที่มีลูกต่างกัน “ หมอบอกว่าฉันจะโชคดีถ้าฉันเรียนรู้ที่จะผูกเชือกรองเท้าหรือเขียนชื่อฉัน” Karen Gaffney ชาวอเมริกันที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นดาวน์ซินโดรม ตอนนี้เธอมีปริญญาและปริญญาเอกกิตติมศักดิ์
ผู้ที่มีอาการดาวน์จะไม่ก้าวร้าว
เกี่ยวกับธรรมชาติของคนที่มีกลุ่มอาการดาวน์มีสองตำนานขั้ว ในอีกด้านหนึ่งหลายคนเชื่อว่าพวกเขาอาจเป็นอันตรายต่อสังคมและก้าวร้าว ในทางตรงกันข้ามคนที่มีกลุ่มอาการดาวน์มักถูกเรียกว่า "แดด" ซึ่งเชื่อกันว่าในทางกลับกันพวกเขาจะมีความสุขและใจดีอยู่เสมอ
"ความคิดเห็นที่คนที่เป็นกลุ่มอาการดาวน์มีความก้าวร้าวสามารถได้ยินได้จากคนที่ไม่ทราบถึงลักษณะเฉพาะของการพัฒนาของเด็กกลุ่มอาการดาวน์หรือมีประสบการณ์ในการจัดการกับกลุ่มอาการของโรคที่อยู่ในสถาบันรัฐบาล - บ้าน - โรงเรียนประจำโรงเรียนประจำประสาทวิทยา: ที่นั่นคุณสามารถพบกับคนที่ถูกถอนออกจากตัวเขาอย่างสมบูรณ์หมดหวังที่จะได้รับความสนใจจากมนุษย์บางประเภท (ไม่ต้องพูดถึงการสนับสนุน) ซึ่งเป็นคนระมัดระวังทุกอย่างที่ไม่คุ้นเคยเพราะเขา เชด จำกัด ประสบการณ์ทางสังคมและดังนั้นจึงอย่างรวดเร็วทำปฏิกิริยากับทุกอย่างใหม่ "- ผู้อำนวยการศูนย์สนับสนุนครอบครัว" ข้อเสียขึ้น "Tatiana Nechaev ในทางตรงกันข้ามตามที่เธอคนที่มีอาการดาวน์เหมือนกันอาจแสดงความก้าวร้าวในการตอบสนองต่อการยั่วยุทัศนคติเชิงลบที่ไม่ได้รับการสนับสนุนจากอะไรเพื่อปกป้องตัวเอง
Tatyana Nechaeva กล่าวว่าการรุกรานจากเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมยังสามารถรับกรณีเมื่อเขาตอบสนองต่อความจริงที่ว่าพวกเขาไม่เข้าใจเขา:“ เด็กที่มีดาวน์ซินโดรมมีประสบการณ์ทางสังคมแล้วประทับใจจากโลกภายนอก แต่พวกเขาเข้าใจและรู้ มากกว่าที่พวกเขาจะบอกได้ถ้าเราคิดว่าคนตัวเล็กที่มีอาการดาวน์กำลังพยายามพูดอะไรบางอย่างด้วยวิธีการที่มีให้เขาและคนรอบข้างเขาไม่เข้าใจเขาจะโกรธเคืองเขาอาจเริ่มโกรธและโต้ตอบในลักษณะที่จะถูกมองว่าเป็นการรุกราน " .
Tatyana Nechaeva เชื่อว่ามีความจริงในความคิดของ "ดวงอาทิตย์เด็ก" ดังนั้นนักวิจัย Deborah Fiedler ตั้งข้อสังเกตว่าเด็กที่มีอาการดาวน์เมื่อเทียบกับเด็กคนอื่น ๆ ทั้งที่มีหรือไม่มีคุณสมบัติพัฒนาการยิ้มบ่อยขึ้นและอยู่ในอารมณ์ดี แต่เมื่ออายุ 10-11 ตัวเลขเหล่านี้เหมือนกัน เหมือนเด็กคนอื่น ๆ "บางทีเราสามารถพูดได้ว่าคนที่มีอาการดาวน์มีความพึงพอใจมากกว่าคนอื่น ๆ แต่นี่ไม่ได้หมายความว่าพวกเขาไม่เคยสัมผัสกับความรู้สึกอื่น ๆ เช่นความขมขื่นหรือเสียใจอย่าโกรธและไม่โกรธช่วงอารมณ์ที่คนที่เป็นโรคซินโดรม ทัตนั้นจะเหมือนกับคนอื่น ๆ "ทัตยานาเนชาวากล่าว
ภาพ: Happy Socks (1, 2), Monki
