"ตอนนี้ร่างกายตัดสินใจสำหรับฉัน": แบบจำลองในการต่อสู้กับโรคไขข้ออักเสบ
โรคไขข้ออักเสบส่งผลกระทบต่อประมาณ 1% ของประชากรโลก, มันถูกวินิจฉัยเป็นประจำทุกปีในหนึ่งคนในหนึ่งร้อย RA สามารถประจักษ์เองทั้งในเด็กตั้งแต่อายุยังน้อยและในผู้ใหญ่ - เป็นโรค autoimmune สาเหตุที่ยังไม่ได้ศึกษา ผู้ที่เป็นโรคนี้มีข้อ จำกัด ทางร่างกายมากมาย: พวกเขาไม่สามารถเล่นกีฬาบางคนมีปัญหาในการเดินหรือไม่สามารถเคลื่อนไหวได้ด้วยตัวเอง ในเวลาเดียวกันมันเป็นไปได้ที่จะพบคนที่มีการวินิจฉัยที่คล้ายกันในทรงกลมใด ๆ - แม้ดูเหมือนว่าจะปิดให้กับผู้ที่มีโอกาสด้านสุขภาพที่มี จำกัด
ธุรกิจการสร้างแบบจำลองได้กลายมาเป็นหนึ่งในสิ่งที่ครอบคลุมมากที่สุดโดยที่ความคิดเกี่ยวกับความงามที่“ ถูกต้อง” ยังคงมีอยู่ในปัจจุบันและการคัดเลือกดำเนินไปตามเกณฑ์ที่เข้มงวด บนเวทีและในแคมเปญโฆษณาผู้คนมากขึ้นด้วยโรคเผือก, โรคด่างขาว, และความพิการของกลุ่มต่าง ๆ เราได้พูดคุยกับนายแบบและผู้เขียนช่องทางโทรเลขชีวิตของ Fabb รุ่น Sasha Sergeeva เกี่ยวกับการต่อสู้ของเธอกับโรคไขข้ออักเสบการทำงานและการรับรู้ตนเองด้วยการวินิจฉัย
ข้อความ: Anna Eliseeva
การสร้างแบบจำลอง
ฉันได้เป็นนางแบบเมื่ออายุห้าขวบ - แม่ของฉันพาฉันไปที่โรงเรียนของ Zaitsev ตัวแทนรุ่นแรกมาถึงฉันเมื่ออายุสิบสี่ ฉันเข้าร่วมในสัปดาห์แฟชั่นและแม้แต่ในมอสโกโชว์ Yohji Yamamoto แต่ในโลกแห่งโมเดลผมรู้สึกรำคาญทุกอย่างอย่างแท้จริงนั่นคือการรอคอยนักแสดงและนักแสดง บางครั้งฉันก็ไม่สามารถมาทำงานได้ - นั่นคือเพื่อรับและข้ามการแสดง
ฉันได้ที่หนึ่งในการเรียนของฉัน - ฉันจบการศึกษาจากแผนกธุรกิจระหว่างประเทศและการบริหารธุรกิจที่ MGIMO หลังจากนั้นเธอทำงานในแผนกการตลาดในอุตสาหกรรมโรงแรมและจากนั้นก็เข้าสู่ระบบไอที เธอรับบทเป็น "ภรรยาโยธา": เธออาศัยอยู่กับชายหนุ่มทำงานบ้าน - และฉันก็ชอบ แต่แล้วเธอก็ตัดสินใจที่จะเลิกความสัมพันธ์กับตัวเองและไปลอนดอนที่ซึ่งเธอตระหนักว่าโครงการ“ การทำงานที่ดีและมีความสัมพันธ์ที่มั่นคง” นั้นเป็นไปตามที่กำหนดและฉันไม่ต้องการมัน ที่นั่นฉันรู้สึกเหมือนคนที่มีความสุขที่สุดฉันตกหลุมรักเมืองมากจนฉันตัดสินใจที่จะอยู่ต่อ ความเป็นไปได้เพียงอย่างเดียวสำหรับเรื่องนี้คือการสร้างแบบจำลองแม้ว่าฉันจะอายุ 23 ปีและตอนนั้นมันก็สายเกินไปที่จะเริ่มทำงานเป็นนายแบบ ฉันเคาะที่เอเจนซี่และ“ มาเธอร์บอร์ด” ก่อนหน้าของฉัน (เอเจนซี่หลัก - ประมาณ เอ็ด).
ตอนนี้งานบนแท่นดูเหมือนจะเจ๋งที่สุดในบริเวณนี้ ช่วงเวลาที่ฉันวางมือบนหลังของฉันนับถอยหลัง "หนึ่งสองสาม - Sasha ไป!" และฉันใช้ขั้นตอนแรก - นี่คืออะดรีนาลีน! ดีที่สุดที่ฉันเคยมีประสบการณ์ ตอนนี้ฉันต้องการรวมตัวกันสามหรือสี่ชั่วโมงก่อนการแสดงเพื่อแต่งหน้าใบหน้าและพูดคุยกับนักออกแบบเป็นการส่วนตัว ฉันเดินทางบ่อยและสื่อสารกับผู้คน - และนั่นก็ยอดเยี่ยม
แน่นอนว่ามีข้อเสีย ฉันถูกปฏิเสธอย่างต่อเนื่องเนื่องจากอายุและลักษณะที่ผิดปกติของฉัน - ในนี้ฉันเป็นเพียงแชมป์ แต่ฉันเรียนรู้ที่จะยอมรับความล้มเหลวอย่างใจเย็น เมื่อฉันส่งไปยังเอเจนซี่ในแอปพลิเคชั่นสิบห้ารายการและทุกคนตอบว่า“ ไม่” หรือฉันผ่านการคัดเลือกยี่สิบครั้งต่อวันซึ่งฉันไม่ได้บอกว่าไม่มีทางอื่นเลย มันสามารถมาพร้อมกับการขาดเงิน, การกินผิดปกติ, ความนับถือตนเองลดลงและจิตใจสั่นคลอน
การวินิจฉัยโรค
ในเดือนกรกฎาคม 2560 ฉันอยู่ที่ลอนดอนแฟชั่นวีค ฉันกลับมาหลังจากปาร์ตี้และรู้สึกแย่มาก: หากไม่มีการดื่มแอลกอฮอล์สักหยดเดียวฉันก็เมาเหมือนกัน สำหรับฉันดูเหมือนว่าฉันจะไม่ได้นอนและถ้าฉันหลับฉันก็จะไม่ตื่น ในตอนเช้าฉันหยุดรู้สึกขา - ดูเหมือนว่าพวกเขาจะไม่มีตัวตน ทุกอย่างทำให้คุณชา
ฉันเขียนถึงเพื่อนของฉันและเมื่อเธอมาหาฉันฉันไม่สามารถแม้แต่จะลงไปหาเธอ ฉันอยู่ในความเจ็บปวดมันเป็นเรื่องยากที่จะยกแขนของฉันฉันเพิ่งนอนที่นั่นและสะอื้น ฉันไม่รู้ด้วยซ้ำว่าจะเปรียบเทียบความเจ็บปวดได้อย่างไร: ถ้าคุณหลับตาดูเหมือนว่ามีใครบางคนกำลังทุบตีคุณหรือบีบผ้าเช็ดตัว
ในขณะที่เพื่อนกำลังพยายามทำให้ฉันตื่นขึ้นมาเราก็หัวเราะพร้อม ๆ กัน: "ซาชาสองขั้นตอนเราไม่ได้คลานเช่นนั้นทุกอย่างก็ดี" เราลงบันไดสิบขั้นบันไดอาจจะยี่สิบนาที - ฉันเดินไม่ได้ ขาของฉันพองตัวและใหญ่ขึ้นสองขนาด ในคลินิกพวกเขาบอกฉันว่าพวกเขาไม่สามารถช่วยฉันต้องลงทะเบียนเพื่อตรวจสอบมันจะผ่านในสามเดือน ในระหว่างนี้ฉันได้รับยาพาราเซตามอลและไม่ลืมที่จะเตือนคุณว่าคุณไม่ควรดื่มมากกว่าสิบเม็ดต่อวัน
หลังจากเคมีมีการบำบัดซึ่งฉันได้รับการสอนการเคลื่อนไหวที่เรียบง่ายอีกครั้ง ตัวอย่างเช่นมันเป็นไปไม่ได้ที่จะเปิดก๊อกด้วยมือขวา - ข้อต่อถูกเปลี่ยนรูป
ฉันต้องบินกลับบ้านและแม่กับฉันก็เริ่มไปหาหมอทันที การตรวจเลือดนั้นยอดเยี่ยม แต่ไม่มีเอ็กซเรย์ ฉันจำได้ว่าหมอบอกเราเกี่ยวกับการวินิจฉัย เขาดูรูปและพูดอย่างตรงไปตรงมา: "ลูกสาวของคุณจะถูกปิดการใช้งานหลังจากหกเดือน" เขาวางมันลงบนโต๊ะแล้วเข้ามาในความรู้สึกของเขาแล้วพูดว่า: "ไม่เลยหลังจากสามเดือน" จากนั้นเขาก็ส่งแคตตาล็อกเก้าอี้ล้อเข็น แม่เริ่มร้องไห้
แพทย์อธิบายว่าโรคไขข้ออักเสบรูมาตอยด์เป็นความล้มเหลวในระบบภูมิคุ้มกันเมื่อร่างกายรับรู้ข้อต่อเป็นสิ่งแปลกปลอมดังนั้นมันจึงทำลายพวกเขา ในบางจุดร่างกายของฉันเพิ่งจะบ้าและตัดสินใจ: "แต่ขอเปลี่ยนกระดูกของเราเป็นทราย!" ทางเลือกในการรักษาคือเคมี เราพร้อมที่จะพิจารณาทุกอย่าง - ธรรมชาติบำบัดชาแมนจีน - ก่อนตัดสินใจว่าจะทำอะไร ดังนั้นผ่านคนรู้จักเราออกไปหาผู้หญิงที่มีการวินิจฉัยโรคเดียวกันซึ่งได้รับการรักษา แต่ในที่สุดก็หันมาใช้วิธีรักษาแบบพื้นบ้าน เธอบอกฉันว่าเธอกำลังดื่มเหล้าผสมมูนสโตนและ - ความสนใจ - Cinquefoil ที่ลุ่มและนี่ไม่ใช่เรื่องตลก เธออธิบายอย่างชัดเจนว่าทำไมเธอไม่ควรทำเคมีบำบัดและวิธีการรักษาที่“ มหัศจรรย์” ช่วยให้เธอรู้สึกและเดินได้ดี ฉันยังคงเลือกวิชาเคมี
ฉันต้องตัดสินใจเกี่ยวกับวันและเวลาเพื่อให้ตัวเองฉีดสัปดาห์ละครั้ง ฉันเลือกอะไร เย็นวันศุกร์ ฉันกำลังคิดอะไรอยู่ ฉันไม่รู้ ในวันถัดไปหลังจากฉีดฉันดื่มหกเม็ดเพื่อคืนสมดุลและทุกวันฉันดื่มยาแก้ปวด, การเตรียมตับและด้วยความเจ็บปวดที่แข็งแกร่งมากฉันสามารถเสริมพวกเขาด้วยยาฮอร์โมน ฉันยังได้รับของเหลวที่น่ากลัวพร้อมกับกลิ่นของปุ๋ยคอกซึ่งคุณสามารถใช้ผ้ากอซและใช้มันได้ถ้าข้อต่อของคุณปวด เมื่อเพื่อนขี้เมาพันรอบตัวแม่แล้วปล่อยให้ฉันนอนอยู่คนเดียวตลอดทั้งชั่วโมง - มันตลกมาก
"การแต่งงาน"
นอกจากมาเธอร์บอร์ดของฉันฉันตัดสินใจไม่บอกใครเกี่ยวกับการวินิจฉัย: ฉันกลัวว่าพวกเขาจะปฏิบัติต่อฉันเหมือนการแต่งงาน ฉันเข้าใจว่าถ้าฉันนอนบนเตียงฉันจะไม่ลุกขึ้น - แต่ฉันไม่ได้ตั้งใจจะยอมแพ้ ผ่านความเจ็บปวดฉันไปเล่นกีฬาแม้ว่าแน่นอนว่าเป็นข้อห้ามสำหรับฉัน ฉันไม่สามารถดื่มแอลกอฮอล์เพียงหยดเดียวมิฉะนั้นยาจะไร้ประโยชน์และฉันก็สามารถวิ่งกระโดดและเดินบนส้นเท้าของฉันได้ (ฉันเตือนคุณว่าฉันทำงานเป็นนางแบบ) ฉันไม่สามารถยอมรับกับตัวเองว่ามีบางอย่างผิดปกติกับฉัน
เมื่อฉันบินไปทำงานที่มิลาน จากนั้นหลังจากการฉีดหน้าผากของฉันถูกปกคลุมไปด้วยสิวมือของฉันเจ็บเล็กน้อย - ดีฉันรู้สึกไม่ปลอดภัย ที่สถานีฉันได้พบกับช่างภาพขี้เมาและผู้ช่วยของเขาซึ่งฉันถูกกำหนดให้ถ่ายทำในวันถัดไป หนึ่งในนั้น - เมาน้อย - อยู่บนมอเตอร์ไซค์และฉันตัดสินใจไปกับเขา ตามที่ควรฟัง: "คุณกำลังขับรถไปรอบ ๆ มิลานในเวลากลางคืนไปงานเลี้ยงวันเกิดของเพื่อนคุณจะดื่ม" ความคิดของฉันในขณะนั้น:“ ฉันต้องการที่จะสลายในขณะนี้มันจะเจ๋งที่ขับรถเข้าไปในอาคารและตาย”
เมื่อคุณรู้สึกเจ็บปวดคุณต้องการตาย แต่จากนั้นคุณจะได้รับยาแก้ปวดบางชนิดและในอีกสิบห้านาทีคุณคิดอย่างอื่น:“ ไม่ชีวิตเย็นสบายทุกอย่างเป็นปกติ” หลังจากทานยาที่ฉันถูกปล่อยออกไปซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของหลักสูตรการทดลองความคิดฆ่าตัวตายเริ่มปรากฏว่าไม่สามารถควบคุมได้ แต่อย่างน้อยก็สามารถรู้ได้ว่าเป็นเพราะยาเสพติด ในการถ่ายภาพที่มิลานขาซ้ายของฉันบวมอย่างกระทันหันดังนั้นฉันจึงไม่พอดีกับรองเท้า ผู้ช่วยคิดว่าพวกเขาผิดขนาด จากนั้นมือปฏิเสธขาปวดเมื่อย ฉันเข้าใจว่าฉันไม่ได้ให้ภาพกับช่างภาพที่เขาต้องการจะดู เป็นเรื่องยากสำหรับฉันที่จะยอมรับเพราะปกติฉันจะทำงานได้ดี - ฉันเป็นคลื่น
มันเป็นความฝัน - การเดินในชุด Elie Saab ที่สวยงามเพื่อเป็นส่วนหนึ่งของศิลปะ แต่ในขณะนั้นพวกเขาพาเธอออกไปจากฉัน - ราวกับเก็บไว้ในกรง
หนึ่งปีหลังการวินิจฉัยฉันไปตรวจร่างกายในระหว่างที่พวกเขาตัดสินใจเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล: แพทย์ประหลาดใจที่ฉันยังไป มีการประชุมคณะกรรมการที่พวกเขากล่าวว่า: "เราจะปล่อยให้รังสีเอกซ์เหล่านี้เป็นตัวอย่างของโรคไขข้ออักเสบก้าวร้าวทุกอย่างพังทลายลง!" ปรากฎว่าในช่วงปีที่ฉันมีการเปลี่ยนแปลงเช่นนี้กับคนที่มีการวินิจฉัยนี้เกิดขึ้นเป็นเวลาสิบปี ฉันบอกว่าถ้ามันเป็นเช่นนี้ฉันจะต้องเปลี่ยนเท้าของฉันให้เป็นอุปกรณ์ทำเทียม (ใช้เวลาห้าถึงสิบเดือนในการฟื้นฟู) และมือ (สามถึงห้าเดือน) และฉันต้องบินไปปารีสแฟชั่นวีค มันเป็นความฝัน - การเดินในชุด Elie Saab ที่สวยงามเพื่อเป็นส่วนหนึ่งของศิลปะ แต่ในขณะนั้นพวกเขาพาเธอออกไปจากฉัน - ราวกับว่าพวกเขาถูกขังอยู่ในกรง
ก่อนที่เคมีระหว่างการรักษาในโรงพยาบาลฉันถูก "ชำระ" นั่นคือพวกเขาไม่ได้ให้ยาแก้ปวดใด ๆ ฉันอยู่ในห้องส่วนตัวที่มีปุ่ม SOS เป็นเรื่องดีที่ไม่มีส้อมหรือมีดเพราะฉันจะเอามันใส่เข้าไปในตัวฉัน ฉันกดปุ่มและขอให้ฉันฉีดอะไรเลยเพราะฉันไม่สามารถทนความเจ็บปวดที่เลวร้ายเหล่านี้ได้อีกต่อไป หลังจากเคมีมีการบำบัดซึ่งฉันได้รับการสอนการเคลื่อนไหวที่เรียบง่ายอีกครั้ง ตัวอย่างเช่นมันเป็นไปไม่ได้ที่จะเปิดก๊อกด้วยมือขวา - ข้อต่อถูกเปลี่ยนรูป พวกเขายังให้ขนมปังขาวก้อนหนึ่งซึ่งจะต้องถูกตัดออกและนำกลับมา การฝึกอบรมที่สมบูรณ์แบบสำหรับรูปแบบ
อนาคต
ตอนนี้ร่างกายตัดสินใจทุกอย่างสำหรับฉันและตัวเลือกในอนาคตอาจไม่ใช่ฉัน อาจจะต้องยอมแพ้ทุกอย่างที่ฉันมี แต่ตอนนี้ฉันยังไม่พร้อมที่จะยอมแพ้และฉันต้องการที่จะเข้าสู่รถยนต์รุ่นสุดท้ายของการสร้างแบบจำลองอีกครั้งเพียงตอนนี้กับขั้นตอนของ RA นี้
มันยากที่จะจินตนาการว่ามันจะยากสำหรับฉันในโลกจำลองเมื่อพวกเขาเรียนรู้เกี่ยวกับการวินิจฉัยที่นั่น ทุกคนจะจับมันหรือแค่โยนฉันออกไป: ยังมีสาวผมแดงจำนวนมากที่มีรูปร่างแปลกประหลาดทำไมต้องมายุ่งกับฉัน? ฉันสงสัยว่ามีกี่โมเดลที่มีข้อบกพร่อง ในทางตรงกันข้ามเช่นในกรณีของ vitiligo เพศที่ไม่ได้มาตรฐานควรรักษาโรครูมาตอยด์ตามปกติ
ฉันรู้ว่าในอนาคตฉันจะมีส่วนร่วมในงานการกุศลในพื้นที่นี้เพราะโรคยังไม่ได้รับการศึกษาอย่างเต็มที่และไม่มีคนเดียวที่สามารถกู้คืนได้ เคมีซึ่งจัดขึ้นทุก ๆ หกเดือนค่าใช้จ่ายสี่หมื่นรูเบิลประมาณสองหมื่นต่อเดือนสำหรับยาแก้ปวดจะถูกใช้ต่อเดือนแต่ละเข็มฉีดยาเป็นหนึ่งและครึ่งพันและราคาเปลี่ยนแปลง นั่นคือผู้ที่ได้รับอนุญาตทางการเงิน (หรือผู้ที่รอการเปิดของพวกเขาสำหรับเคมีฟรีและการรักษาในโรงพยาบาล) ได้รับการรักษาและขาเทียม ยกตัวอย่างเช่นฉันจะต้องให้กำเนิดเคมี และถ้าฉันไม่แทงยาเป็นเวลาสองสัปดาห์ - ฉันรู้สึกว่าฉันแข็งแรง - ฉันเดินไม่ได้ นี่คือการต่อสู้ตลอดชีวิต
ฉันพร้อมสำหรับความจริงที่ว่าฉันต้องใส่ฟันปลอม ฉันหวังว่ายาเคมีบำบัดจะช่วยและโรคหยุด - ความเจ็บปวดจะยังคงอยู่ แต่อย่างน้อยร่างกายจะหยุดทำลายข้อต่อ ฉันพยายามรักทุกสิ่งที่เกิดขึ้นในชีวิตของฉัน ฉันกลัวเพียงว่าความเจ็บปวดจะทนไม่ไหว
บรรณาธิการของ Wonderzine ขอขอบคุณนักข่าวและผู้ประพันธ์ Chihuahua โทรเลขทางช่อง Sasha Amato สำหรับความช่วยเหลือในการจัดการสัมภาษณ์
